Geen bericht = goed bericht + afsluiten

Zoals jullie wel hebben kunnen merken, heb ik al heel lang niet meer op m'n blog geschreven. Dat kwam allereerst door onze vakantie, we zijn 3 weken naar Frankrijk geweest. Dat was heerlijk!
Eigenlijk ben ik daarna helemaal vergeten dat ik een blog heb...
Het gaat namelijk erg goed met me, en ik ben eigenlijk weinig meer bezig met ziek zijn. M'n conditie is weer bijna zoals die was (ik wordt nu weer geremd door heupblessure die ik al had) en ook het werken gaat weer steeds beter (ik werk inmiddels al weer 18 van de 26 uur). Kortom, m'n leven begint weer op dat van "vroeger" te lijken, afgezien van de ziekenhuis bezoekjes om de 3 weken voor de Herceptin.

Het is inmiddels bijna een jaar geleden dat ik werd geopereerd. De komende periode zal het ziek zijn steeds meer naar de achtergrond verschuiven. Toch zal het iets zijn waar ik voorlopig nog iedere dag mee bezig ben. Al is het maar omdat ik soms ineens denk "hé ik heb er vandaag helemaal niet aan gedacht"...
Ik denk dat ik niet mag klagen hoe ik het afgelopen jaar ben doorgekomen. Dat komt mede dankzij alle lieve kaartjes, mails, bloemen, etc, etc. Door jullie dus!
Bedankt voor het volgen van dit blog.
Liefs en groetjes, Maartje

Alles ok

Afgelopen donderdag bij de chirurg geweest voor de officiele uitslag van de foto: helemaal goed! Ze heeft ook goed gevoeld in m'n oksels, ook daar was niks te voelen. Ik hoef me dus (in ieder geval voor nu) geen zorgen te maken!
Donderdag heb ik ook weer m'n portie Herceptin gehaald. Ik merk dat ik de dagen erna toch wat spierpijn/pijnlijke gewrichten heb. Maar gelukkig wordt dat in de loop van de weken beter.
Zoals jullie al hebben gemerkt, ben ik niet meer zo trouw met schrijven als vroeger. Dat is denk ik een goed teken; ik ben veel minder bezig met ziek zijn dan een tijdje geleden. Maar af en toe zal ik er aan proberen te denken om wat te schrijven!

Goede uitslag

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis om een controle mammografie te laten maken. Best spannend, want na het maken van de foto zou ik moeten wachten of er nog een aanvullende echo noodzakelijk was. Op die manier weet je dus de uitslag al voordat ik 'm een week later officieel van de chirurg te horen krijg. Gelukkig was ik voor niks zenuwachtig geweest, er was niets in m'n rechterborst te zien wat er niet thuis hoort. Ze konden alleen niet de hele borst op de foto krijgen ivm port-a-cath, en de linkerborst kon al helemaal niet ivm prothese. Nu kan daar natuurlijk ook niks zitten, maar ik ga volgende week wel aan de chirurg vragen of hij goed m'n oksel checkt!
Verder blijf ik complimenten krijgen over m'n haar, dat geeft echt een supergoed gevoel!

Zonder pruik

Sinds zondag loop ik zonder pruik! We gingen naar de verjaardag van Robert's oma in Haarlem en daar zou ik veel mensen zien die me nog niet met pruik hadden gezien. Het leek me beter om ze dan maar direct m'n nieuwe haar te showen.
En maandag toen ook maar zo naar m'n werk gegaan, en naar school om Carlijn en haar vriendjes en vriendinnetjes op te halen voor haar feestje....
Ik krijg allemaal hele positieve reacties. Mensen die ik niet ken, zie ik soms kijken, maar vaak ook lijkt het niet op te vallen. Vanochtend kreeg ik op school van de kinderen wel veel reacties, variërend van stoer tot eng. Het leuke is wel dat kinderen er ook direct iets van zeggen, dat is makkelijker dan een volwassene die wel kijkt maar niks zegt.
En net had ik een collega die me niet direct herkende, dat is wel raar en zal me nog wel vaker gebeuren.
Het is wel heerlijk om zo de deur uit te kunnen lopen. En vanochtend hardlopen zonder pruik was helemaal lekker!

Plastisch chirurg

Afgelopen dinsdag ben ik ('s avonds!) bij de plastisch chirurg geweest die een tepelreconstructie heeft gedaan. Al met al duurde het een klein half uur, ik was zelfs op tijd terug om de kinderen voor te lezen. Het deed/doet weinig pijn, alleen de littekens trekken een beetje. Erg mooi is het nog niet, dat wordt het hopelijk na de tatoeage die ik na de zomervakantie krijg.
Verder heb ik vandaag met het ziekenhuis gebeld, en vanaf augustus ga ik tegelijk met Yvonne naar het ziekenhuis voor de herceptin. Dat is direct een veel leuker vooruitzicht!

bijna zonder pruik!

Thuis loop ik er nu al zo bij, deze week voor het eerst ook met vriendinnetjes in huis. Ik heb nl wel het idee dat het zo sneller groeit.
Afgelopen maandag heb ik weer m'n 3-wekelijkse Herceptin dosis gekregen. Ook deze x kwam ik weer thuis met een zwaar gevoel. Ik had naast een vrouw van mijn leeftijd gezeten waarvan ik dacht dat ze hetzelfde had (ze kreeg namelijk ook Herceptin). Zij bleek alleen al een uitzaaiïng naar haar botten te hebben. Na zo'n verhaal besef ik weer, hoe erg ik geboft heb dat we er snel bij waren. Ook besefte ik me, dat zolang ik elke 3 weken nog naar het ziekenhuis ga voor de Herceptin, ik nog niet kan afsluiten wat er met me is gebeurd.
Vandaag ben ik naar m'n werk geweest en ik voel me nu een stuk minder moe dan een paar weken geleden na zo'n dag!

Wimpers

Het is al weer even geleden dat ik wat geschreven heb. Ik heb het voor m'n gevoel ook best druk gehad nadat we in Portugal zijn geweest. De maandag na m'n vakantie heb ik gewerkt, en kreeg ik 's middags Herceptin. Dat is een beetje zware combi, dat doe ik dus niet meer. Op zich heb ik helemaal geen last van de Herceptin, maar het verblijf in het ziekenhuis (bij elkaar zo'n 3 uur) is vooral psychisch zwaar. Op de een of andere manier zit ik daar telkens met hele verdrietige of verwarde mensen. Die week heb ik ook op donderdag gewerkt, maar ook afgesproken met de bedrijfsarts dat ik pas verder ga opbouwen als ik niet meer zo moe ben na het werken.
Het Pinksterweekend hadden we allemaal gezellige dingen, en vorig weekend zijn we druk geweest met de verkoop van onze vouwwagen en stress ivm het kopen van een andere. Inmiddels is beiden gelukt! We hebben toch maar niet gekozen voor een 2e hands, maar voor de wagen die aan al onze wensen voldeed: de Aart Kok Kampala. Ik heb nu helemaal zin om op vakantie te gaan! Deze week ben ik 1,5 dag weg geweest met m'n werk. Dat was leuk, goed en ook nog eens minder vermoeiend dan ik had gedacht. Ik heb het echt goed volgehouden, merk alleen nu de naweeën nog. Dat komt wellicht ook doordat de avond4daagse aan de gang is. En ondanks dat ik pas 1 van de 3 avonden heb meegelopen is het toch drukker dan anders.
Gisteren ben ik trouwens nog naar de Oncoloog geweest. Die was erg enthousiast over wat ik al kan doen met sporten. En zij vond 10 uur in de week werken eigenlijk al heel erg veel. Ze drukte me op het hard rustig aan te blijven doen. Verder ga ik overstappen met de Herceptin naar de donderdag. Het zou leuk zijn als ik dan samen met Yvonne kom te zitten!
Dan nog m'n uiterlijk; ineens krijg ik allemaal complimentjes over m'n ogen. Dat komt denk ik omdat mijn wimpers aan het groeien zijn! Ze zijn nu zo'n 2 mm lang, maar er groeit elke dag wat bij, net als bij m'n wenkbrauwen. Ik geloof dat ik nog dikkere wenkbrauwen krijg als daarvoor, maar Robert vond het idee dat ik dat in de toekomst wil laten epileren wel heel raar. M'n pruik doe ik buiten nog steeds op. Het haar op m'n voorhoofd wordt steeds dikker, maar je ziet nu m'n hoofdhuid er nog door, dus nog even geduld!!

Weer thuis

Na 2 weken Portugal, zijn we gister weer thuisgekomen. De vakantie was heerlijk! We zaten op een prachtig plekje, zo'n 10 km noordelijk van Tavira. Het uitzicht was wijds, de temperatuur vele malen beter dan in Nederland, het eten was zalig, etc, etc; kortom een perfecte vakantie!
Met mijn gezondheid is het prima gegaan. Ik kon eigenlijk alles doen wat ik normaal doe in een vakantie, inclusief het hardlopen (kleine stukjes, en in het gezelschap van Joep, de (zwerf)hond die bij het huisje hoort) . Maar ik sliep dan ook elke dag zo'n 9 uur, dat lukt me hier waarschijnlijk niet. Ik ben heel benieuwd hoe het deze week gaat, als ik 2x naar Utrecht ga om te werken. Daarnaast moet ik morgen naar het ziekenhuis voor de Herceptin, en naar de fysiotherapeut. Dinsdag dan weer naar het ziekenhuis (cardioloog)...
Ik heb in Portugal veel zonder pruik gelopen, ik merk dat ik 'm thuis nu ook automatisch meer afzet. Helaas is m'n voorhoofd alleen nog redelijk kaal, dus ik durf de stap nog niet aan om 'm definitief af te zetten. Ik hoop dat over een paar weken wel te kunnen doen! M'n oude wenkbrauwen zijn er nu bijna helemaal af, gelukkig begint er wel al wat nieuws te groeien, en ben ik inmiddels redelijk bedreven met het wenkbrauw-potlood. Hetzelfde geldt helaas voor m'n wimpers en het oogpotlood.

Reconstructie

Vanmorgen ben ik bij Dr van Turnhout geweest, de plastisch chirurg die mijn borst heeft "gereconstrueerd". Nu ik met de chemo klaar ben, kan deze reconstructie namelijk worden vervolmaakt met een zogenaamde tepel-reconstructie. Ik had de optie tussen de optische variant (alleen maar tatoeëren) of de variant waarbij er ook daadwerkelijk iets wordt gereconstrueerd. Ik heb voor de laatste variant gekozen, dat gaat din 15 juni gebeuren. Verder moet ik ook nog gaan nadenken over het "opliften" van de andere borst. Dat is een wat ingrijpendere ingreep, bedoeld om het allemaal wat meer symmetrisch te krijgen. Het kan wel via een dagopname, maar kost wel een herstel van een week of 2, en een week of 5 voorzichtig met sporten. Voordat ik daar een beslissing over neem, wacht ik eerst maar eens af hoe het er straks uit ziet als de nieuwe borst "af" is.
Overigens is mijn reconstructie uitstekend geslaagd volgens van Turnhout. Vooraf is daar weinig over te voorspellen, ik heb dus voornamelijk geluk gehad!
Behalve dit ziekenhuis bezoek, heb ik vandaag ook weer eens gezwommen. Ik zag er tegenop om weer naar de Lieberg te gaan ivm het koude water, wellicht vragen waar ik geen zin in had (wat ben je lang niet geweest?), het zwemmen met badmuts en ook vanwege de gekke bult onder m'n oksel die ik in januari heb gehad. Maar het was heerlijk! Het ging ook prima, maar het leek me verstandig niet langer dan een half uur te zwemmen. Dat was maar goed ook, want ik ben er nu best moe van. Het echte herstel van de chemo is namelijk voor mijn gevoel nog niet echt begonnen. Ik ben niet veel fitter dan ik tijdens de Taxol-kuur was. Wel merkte ik zondag met autorijden voor het feestje van Rosan dat m'n concentratie al weer wat beter is. Gelukkig maar, want ik zag er erg tegenop om met een volle drukke auto een stuk te moeten rijden. Vorige week donderdag was ik ook erg moe na een dag op m'n werk. Ik ben wellicht wat te positief geweest over m'n terugkeer schema. Gelukkig heb ik een flexibele manager!
Als laatste nog een bericht over m'n haar: nu de tondeuse eroverheen is gegaan, ziet het er een stuk beter uit. Alleen erg jammer van het kale voorhoofd. Maar ik laat m'n pruik wel wat vaker af, en ik hoop/duim dat ik na de mei-vakantie met een mooi rattenkopje naar het schoolplein kan!

9 dagen na laatste chemo

Ik zit nu op 9 dagen na de laatste dosis Taxol. En? Voel ik me nu beter dan eerst? Dat vind ik eigenlijk moeilijk te zeggen. Misschien komt dat ook doordat ik best drukke (maar leuke) dagen achter de rug heb. Rosan was namelijk gisteren jarig en dat hebben we afgelopen zondag uitgebreid gevierd. De dag ervoor hadden de meiden de hele dag een atletiek wedstrijd in Lelystad, 's avonds hadden wij feestje bij tafeltennis en op zondagochtend nog Nike City Run...
Maar de verjaardag was heel erg gezellig. We hadden een speeltuin in Baarn afgehuurd en dat gecombineerd met het heerlijke weer maakte het een relaxte middag. Op maandag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een week-dosis Herceptin. Het suffe is dat het inlopen maar een half uur duurde, maar ik wel in totaal 2 uur moest blijven ivm eventuele reactie. Maar goed, zo kon ik wel de zaterdag krant rustig uitlezen. Daarna heb ik geluncht bij lotgenoot/vriendin Yvonne. Een beetje jaloers heb ik gekeken naar haar korte, maar haar hoofd volledig bedekkende haardos... Ze kan zich al echt goed zonder pruik vertonen! Het verschil met mij komt waarschijnlijk doordat ze veel minder haar pruik heeft opgehad. Ik kijk m'n haar nu echt m'n hoofd uit, ook ga ik er snel een x met de tondeuse over zodat alles weer even lang is. Ook goed om te melden is dat ik tot nog toe geen last heb van de (anti) hormoonpillen. Die slik ik nu een week. Ik heb overigens geen idee hoe snel ik daar iets van zou kunnen merken.
Erg ontdaan was ik deze week van de email van de vader van een klasgenoot van Iris. Bij zijn moeder is de darmkanker van 2 jaar geleden teruggekeerd, vandaag ondergaat ze een hele zware risicovolle operatie. Kans op herstel is onzeker. Dan besef ik weer wat een geluk ik heb gehad dat ik er zo snel bij was, maar ook hoe spannend de komende jaren gaan worden.

Het zit er in!!!

Vandaag zat rond half 1 de laatste portie chemo in m'n lijf. Het voelde voor mij niet anders dan de andere keren, voelde geen opluchting of euforie, maar dat kan ook komen door het middel waar ik altijd zo slaperig van word. Het kan ook komen doordat ik de komende 2 maandagen gewoon naar het ziekenhuis zal moeten gaan, voor de Herceptin. Maar groot verschil met nu is dat ik er dan geen andere medicijnen bij krijg, gewoon op de fiets kan en niet de rest van de middag hoef te slapen.
Heel leuk was dat Yvonne langs kwam met Proseco om het te vieren. Ik heb de fles dichtgelaten, maar het weekend ga ik er zeker op drinken!
Ik ben heel benieuwd hoe snel ik me weer fitter ga voelen. Op het moment ben ik weer flink verkouden, m'n witte bloedcellen waren dan ook prima (4.8), en het Hb ook (6.9). Voor m'n verkoudheid voelde ik me eigenlijk best goed, maar ik bedacht me dat het ook zo kan zijn dat ik inmiddels gewend ben aan het me niet goed voelen. Afwachten maar! En ik moet bedenken wanneer ik met de Tamoxifen (= antihormonen) ga beginnen. Ik twijfel tussen direct beginnen, met als voordeel dat ik me nu al niet goed voel, me beter ga voelen omdat ik geen chemo meer krijg en daardoor niet veel in de gaten heb van de nieuwe klachten. Of juist wachten tot na de mei-vakantie, met als voordeel dat ik weer een stuk fitter aan dit nieuwe traject begin. Maar met als nadeel dat ik dan elke dingetje ga beschouwen als bijwerking. Ik neig op het moment naar de eerste optie. Morgen hoor ik als het goed is nog of ik al echt in de overgang ben. Als dat niet zo is, krijg ik geloof ik ook nog injecties.
Nu ga ik eerst maar lekker slapen en hopen dat morgen m'n verkoudheid weg is!

Het pruikgevoel

Zoals al eerder geschreven, begint m'n haar toch al echt te groeien onder m'n pruik en op andere plaatsen. Ik heb deze week zelfs voor het eerst m'n oksels weer eens geschoren! Helaas zit er op m'n voorhoofd een kale plek (komt door de pruik), waardoor ik er niet als Sinead 'o Conner, maar als een man met wijkende haargrens uitzie. Nog geen gezicht dus. Wat ook jammer is, is dat ik toch wel erg veel (in ieder geval meer dan eerst) grijze haren ertussen zie zitten. Ik begon al fanatiek met het pincet te werk te gaan, maar daar kreeg Robert een beetje de slappe lach van. Hij vond me net Lambiek die 1 van z'n 6 haren aan het uittrekken is...
Voorlopig heb ik m'n pruik dus nog wel op. Over het algemeen heb ik niet eens in de gaten dat ik 'm op heb, maar af en toe, ben ik me er ineens sterk van bewust. Vooral als ik met mensen ben die niet eens weten dat ik een pruik op heb. M'n gedachten dwalen dan af naar "ze zouden eens moeten weten". De neiging om m'n pruik af te zetten, heb ik tot nog toe kunnen weerstaan.
Gister heb ik iets bijzonders gedaan. Ik ben namelijk samen met José naar zangles geweest! Klassieke zang, dus we moesten voluit en met trillers zingen. Ik vond het erg leuk, nadat ik mijn gêne had overwonnen. De kinderen konden er na thuiskomst ook geen genoeg van krijgen. Het is dus in ieder geval voor hen om aan te horen. Over 2 weken de volgende proefles, en ik denk dat ik daarna ook nog wil kijken naar de meer lichtere (=musical/pop) variant. Dit was iets wat ik al jarenlang een x wilde doen, leuk dat ik nu de stap (vooral dankzij José) heb gezet!
Minder leuk bericht kreeg ik vandaag van de nieuwe bewoners van ons oude huis; onze oude buurman Vincent is plotseling overleden. Hij was pas 73, en ondanks dat we hem niet meer vaak zagen, was het toch een schok. Helemaal voor Robert, die had vroeger veel contact met hem. Robert gaat straks ook nog naar de crematie, dat is toch nog iets belangrijker dan z'n kampioenswedstrijd vanavond.

Nog maar 1!

Vandaag op een voor mij vreemde dag naar het ziekenhuis. M'n arts had al gezegd dat de kuur in ieder geval door zou gaan, onafhankelijk van m'n bloedwaarden, dus dat scheelde weer stress. Bloedwaarden waren trouwens 3,4 voor witte bloedcellen en 6,5 voor Hb, prima! Ik zat vandaag met allemaal andere mensen dan anders, maar ik wilde vooral graag m'n boek uitlezen en ik heb daarom niet overdreven veel gekletst. Er gebeurde niks bijzonders en rond half 1 kon ik Roel bellen om met te komen halen. Thuis vrij snel m'n bed ingedoken, helaas ging de telefoon om half 4. Ik heb nog wel lekker gelezen.
Iris en Carlijn mochten vandaag voor het eerst zelf uit de Grote Beer naar huis lopen. Dat ging prima, maar toen ze thuis waren, merkte ik wel dat ik weinig (in dit geval veel en hard gepraat) kan hebben. Vanavond maar weer op tijd naar bed, en dan morgen doorkomen. Morgenavond voor de 3e week op rij naar de film; Altiplano. Weer iets heel anders dan Millenium 2 van vorige week en Nine van de week daarvoor. Ben benieuwd! Gelukkig draait de film vroeg, dat scheelt met wakker blijven.

Nog maar bijna 1...

Morgen krijg ik de 11-de Taxol/Herceptin combi. Dus na morgen hoef ik er nog maar één!!! Ik zie wel een beetje op tegen volgende week, want doordat ik de kuur nu op dinsdag krijg, mis ik m'n uitrust-dag. Woensdagochtend moet ik ook direct naar de fysiotherapeut, misschien dat ik dat maar afzeg.
We hebben een leuk paas-weekend gehad; ik heb met alle dames apart geshopt, het was grappig om te zien hoe verschillend de kinderen zijn. Carlijn vindt alles mooi, Iris bijna niks, is heel uitgesproken in haar smaak. Rosan wil nu vooral skinny en stoer.
Gister zijn we gezellig in Nijmegen geweest. Natuurlijk zijn er paaseieren gekleurd en gezocht en hebben we heerlijk gegeten. Vandaag trouwens voor de zoveelste x deze week gerend. Het is toch erg fijn dat ik daar voldoende energie voor heb!

Goed nieuws

Vanochtend ben ik samen met Robert naar Dr Luykx (de oncoloog) geweest. Wat is dat toch een geweldige arts! Ze vond het helemaal niet raar dat ik vroeg of ze me wilde controleren (niks raars te voelen, pfff). Ook gaf ze aan dat het juist heel normaal is dat ik daar soms over pieker. Verder heeft ze ons ook gerust gesteld over de kans op borstkanker in de andere borst. Die kans is niet 2x zo groot als normaal (dat had ik in m'n hoofd), zou normaal gesproken wel iets hoger zijn dan bij iemand die nog geen borstkanker heeft gehad. Maar doordat ik nog een hormoonbehandeling krijg, is de kans juist iets lager.
Met die hormoonbehandeling ga ik trouwens direct na de laatste chemo starten. Mocht ik er last van krijgen, raadde ze me aan om in de vakantie even te stoppen. En ook al heb ik op 12 april de laatste Taxol/Herceptin-kuur; de 2 maandagen daarop zit ik ook gewoon weer in het ziekenhuis, maar dan alleen voor de Herceptin. In verband met onze vakantie krijg ik nog een keer een week-dosis en dan de week erop (26 april) een 3-wekelijkse dosis. Tot slot vertelde ze nog over het borstkanker-congres waar ze naar toe was geweest. Een collega arts had daar gezegd dat het nog niet was voorgekomen dat bij iemand die preventief Herceptin gebruikte, de kanker was terug gekomen. De ervaringen bij mijn arts zijn hetzelfde. Supergoed nieuws dus!

Nog 2x!!!

Vandaag ging niet alleen ik, maar ook Carlijn naar het ziekenhuis. Ze moest bloed laten prikken om te zien of en waarvoor ze allergisch is. Heel spannend. Na m'n bezoek aan de KNO-arts (oor-ontsteking is over), kon ik precies mee met haar. Bij mij op schoot, terwijl zuster en Robert haar vast hielden, werd ze vakkundig geprikt. Carlijn heeft natuurlijk gehuild, maar de pijn viel haar erg mee. Het was een verassing dat ze nog wat uit mocht zoeken (net als bij de tandarts) en ook nog een dapperheids-diploma mee kreeg. Daarna mocht ze met mij mee, en heeft ze toe gekeken hoe m'n port-a-cath werd aangeprikt. Ik vond het ook wel gezellig zo. Het was verder ook maar rustig in de chemo kamer, alleen een mevrouw die voor het eerst was en wel zin had in een praatje. Ik had een reuzestapel kranten/tijdschriften, daar ben ik dan ook niet helemaal doorheen gekomen.
M'n waarde voor de witte bloedcellen was helaas gedaald naar 2.9. Hb wel prima, 6.7. Nu maar hopen dat het niet nog lager wordt dan 2.9 en ik ook de laatste 2 keer 100% kan krijgen.
Vanmiddag veel geslapen, en daardoor helaas niet meer aan m'n boek toegekomen. Ik merk wel dat ik nu veel moeier ben na afloop dan aan het begin. Het lastige is dat ik me in de loop van de avond steeds fitter ga voelen, dus het wordt wel weer lastig om op tijd naar bed te gaan.

Hardlopen

Ik heb deze week heerlijk genoten van het mooie weer. Super om weer in het zonnetje te kunnen zitten. Ik ben na aan het denken over de herinrichting van de voortuin. Niet makkelijk om daar iets leuks van te maken met een bakfiets en 4 fietsen...
Deze week heb ik ook al 3x hardgelopen. Het stelt niet veel voor, maar ik vind het heerlijk om buiten te zijn, en wie weet wordt m'n conditie er ook beter van. Vandaag zelfs een stuk van 6 minuten achter elkaar gerend!
Overigens heb ik wel gemerkt dat m'n pruik lekkerder zit bij wat koeler weer. Dat wordt nog wat als m'n haar nog wat langer wordt en de temperatuur hoger. Ik heb nu trouwens al best weer wat haar, alleen bij m'n voorhoofd blijft het nogal achter. Pruik blijft voorlopig dus nog wel op.
Over iets meer dan 2 weken alweer de laatste chemo, ik ben zo benieuwd hoe snel ik me daarna beter ga voelen! As maandag gaat Carlijn 's ochtends ook naar het ziekenhuis, want er moet bloed bij haar geprikt om te bekijken of en waarvoor ze allergisch is. Ze vindt het erg spannend, hopelijk valt het mee. Maar eerst nog een leuk weekend. Morgen thaise kookcursus samen met Max en Monique, dan snel naar GAC voor de oefenwedstrijd op de baan van de meisjes en daarna nog naar tafeltennis...

Weer 100%

Na een bezoek aan de KNO-arts (oor is nog steeds ontstoken), was ik iets over 9-en in de chemo-kamer. Volle bak, dus ik heb vandaag in het andere, rustige, kamertje gezeten.
De medicijnen waren laat, het aanprikken van de Pac lukte pas de 3e keer,maar verder ging alles prima. M'n witte bloedcellen waren met 3,9 nog steeds ruim boven de 3, dus ik mocht vandaag weer de volle 100%.
Na de ziekenhuis lunch (toch weer 'ns met Robert "uit" eten geweest) was ik uiteindelijk toch al om 1 uur klaar. Ik viel net tijdens het lezen al in slaap, dus ik denk niet dat ik zo een heel deel van m'n tv-serie kan kijken.
Fijn dat het deze week lekker weer wordt. Veel school de komende dagen, met MR, helpen in de klas van Iris en de sponsorloop. Af en toe is het wel handig om zoveel thuis te zijn.
En ik hoop dat ik deze week weer wat beter slaap (ik ben telkens al rond 5 uur wakker). Het zal wel lastig worden, want ik moet afkicken van de neusdruppels van de KNO-arts.

Doof

De afgelopen dagen loop ik voor m'n gevoel voortdurend met m'n hoofd in de wolken. Met m'n rechteroor hoor ik namelijk bijna niks, en de zakdoekjes waren niet aan te slepen voor het vocht wat er uit liep. Net toen ik dacht dat het wat beter ging, besloot ook m'n linkeroor dicht te gaan zitten. Mocht je het idee hebben dat ik wat harder praat dan anders; dat klopt!
Nu maar hopen dat ik links niet ook een echte ontsteking krijg. M'n oog zat vanmorgen ook al dicht, dus alles bij elkaar weer voldoende kwaaltjes deze week. Maar op de een of andere manier ben ik inmiddels zo gewend aan het me niet goed voelen, dat ik er relatief weinig last van heb. Gisteren heb ik daarom ook gewoon gewerkt. Dat was leuk, want ik heb m'n nieuwe collega en kamergenoot Steven ontmoet. Vandaag heb ik hardgelopen (wel 8x3min!) en daarna kwamen m'n ouders. Het was erg gezellig om ze zo bijna een hele dag hier te hebben. Net met de kinderen m'n ouders uitgezwaaid op het station. De dames moesten ineens alle 3 huilen, die zijn niet zo van het afscheid nemen.
Maandag al de 9e van de 12 kuren, en ik zit inmiddels op bijna 21 van de 24 chemo-weken. Het schiet dus echt op! Deze week had ik trouwens wel een dip na het lezen van het boek "1 van de 8" van Sandra Koolmees. Er stonden zoveel herkenbare dingen in, ook over de angst die ze bij het voor de 2e (!)x hebben van borstkanker had dat het uitgezaaid zou zijn. Bij haar bleek dit ook het geval te zijn... Nou ja, misschien had ik het boek beter niet kunnen lezen. Nu gaat het trouwens weer goed met me. Morgen lekker Thais koken met Monique, vanavond lekker met chips en drop een chipsfilm kijken!

Oorsteking en 8e kuur

Afgelopen zaterdagavond kreeg ik oorpijn. Wat doet dat pijn zeg zo'n (midden)oorontsteking! Ik was de uren af aan het tellen tot ik weer paracetamol mocht. Volgens Robert onzin, want wat maakt een pil meer nu uit vergeleken met alle troep die ik verder krijg. Gelukkig zakte uiteindelijk de pijn weg doordat het "doorbrak". Vandaag ben ik direct door een KNO-arts gezien (ja ja, elk nadeel (=elke week naar ziekenhuis), heeft z'n voordeel) en heb ik antibioticum druppels gekregen.
Gisteren had ik trouwens wel goede afleiding van de pijn door de clubkampioenschappen cross waar alle 3 de meiden aan mee deden. Carlijn werd 1e bij de mini meisjes, Iris 2e. En Rosan werd super knap 5e bij haar leeftijdsgroep, haar eerste "echte" medaille. Dat was dus een wel bestede ochtend. Verder trouwens een heel gezellig weekend gehad met op vrijdag etentje met oud-collega's (dat doen we al ruim 10 jaar) en tafeltennis kijken bij Bijmaat op zaterdag.
Vandaag voor Taxol/Herceptin kuur nummer 8 naar het ziekenhuis. De ontsteking bleek m'n witte bloedcellen waarde naar ongekende hoogte te hebben gebracht: 6,3! Zo hoog is ie tijdens de kuren nog niet geweest. Volgende week dus weer 100% Taxol, als de waarde dan natuurlijk niet grandioos is gekelderd. M'n hb was trouwens gezakt naar 6,2, dus deze week weer goed aan de Elixer.
Vanmiddag zo'n 2 uur geslapen, ik was deze x moeier dan anders leek het wel. Normaal gesproken voel ik me morgen weer goed. Hopen dat dat deze keer ook weer zo is.

Maandag nog een x 75%

Ik heb het idee dat ik de laatste dagen weer heel vaak de vraag "hoe gaat het nu met je?" beantwoord heb. Voordat ik er erg in heb, heb ik dan al "goed hoor" geantwoord. Soms (wanneer ik in de gaten heb dat dat momenteel een raar antwoord is) gevolgd door "naar omstandigheden".
Maar eigenlijk heb ik best een goede week gehad. Ik ben nog steeds een beetje verkouden, maar daar heb ik weinig last van. Ik heb rustig aan gedaan, op tijd naar bed, en zelfs 3x gesport. 2x heb ik met Rosan hard gelopen. Erg gezellig, en voor haar hopelijk een goede oefening voor de clubkampioenschappen cross as zondag. En gisteren heb ik "ge-power walked" (heel hard wandelen). Birgit had me al een aantal x gevraagd of ik het een keer wilde proberen, en ik moet zeggen dat ik het en gezellig vond en er ook nog spierpijn van heb gekregen. Het voelde dus echt wel als sporten. Wie weet voor herhaling vatbaar, maar als ik op m'n hardloopschoenen aan het wandelen ben, ga ik toch het liefst rennen.
Vandaag ben ik ook weer op m'n werk geweest. Ik heb niet zo heel erg veel gedaan, maar het was wel weer fijn om daar te zijn, en zeker om m'n collega Mariet nog even te zien voordat ze met zwangerschapsverlof gaat. Daarna moest ik naar het ziekenhuis. Eerst naar de oncologie-verpleegkundige, waar ik eigenlijk maar één vraag aan had, nl of er een kans bestond dat ik as maandag weer naar de 100% dosis mag gaan. Nee dus, maandag krijg ik in ieder geval nog 75%, en als m'n bloed dan weer goed is, volgende week wellicht wel weer 100%. Jammer, maar ik had het eigenlijk wel verwacht en het scheelt morgen weer een fietstocht naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Daarna ben ik nog bij de cardioloog geweest, om te kijken of de Herceptin geen negatieve gevolgen heeft voor mijn hartspier. De wachtkamer zat vol 65+ mannen en hun kwebbelende vrouwen, maar gelukkig viel het wachten uiteindelijk mee. En m'n hart zag er prima uit. Toch wel een geruststelling, want wie weet kwam dat hijgen bij het hardlopen wel niet van een slechte conditie.
De komende weken blijf ik maar rustig aan doen, ik moet vooral voldoende slapen. Kijken of ik dat volhou!

Één zwaluw maakt nog geen zomer...

Dat hebben we vanochtend weer kunnen zien. Ik heb even gevloekt toen ik zag dat het alweer wit was. En Carlijn wilde niet eens uit bed, zo vervelend vond ze het.
Ook de goede witte bloedcellen waarde die ik vanmorgen had (4.0!!!!) maakte helaas niet dat ik toch de volledige dosis kreeg. Want één goede waarde is geen waarde, zei de zaalarts. Waarschijnlijk krijg ik daarom in ieder geval ook volgende week de 75%. Maar ik ben wel van plan om tussendoor m'n bloed te laten prikken, want wie weet is de stijgende lijn nu wel ingezet! Logischer is dat deze opleving veroorzaakt wordt door m'n verkoudheid, want als je een virus hebt, gaat je afweer op hogere toeren draaien en dus meer cellen aanmaken. Nou ja, dat zien we dan wel weer. Ik blijf in ieder geval maar handen schudden en kussen, misschien helpt dat dus wel beter dan de haaienleverolie :-).
Het weekend had dit keer een heel ander karakter dan dat van het weekend ervoor. Ik ben netjes alle avonden thuis gebleven, en ik heb vooral veel dingen met en voor de kinderen gedaan. Zaterdagavond hadden de meiden een "blingbling" feest bij atletiek en bleven Tess en Juul bij ons logeren. Het was erg gezellig, met als hoogtepunt dat Rosan een medaille kreeg voor haar uitzonderlijk goede 600m (2 min 26 sec) die ze op de dag van mijn operatie (23 sept '09) voor de clubkampioenschappen liep. Ze had daarmee namelijk de beste prestatieverbetering geleverd van alle meisjes van GAC op de lange afstand. Haar beste tijd uit 2008 verpulverde ze met bijna 45 sec. De zondag hebben we 's ochtends samen met Monique (en veel kinderen) doorgebracht in Monkey Town en 's middags ben ik gestart met de Boeuf Bourgignon van Julia Childs, bereid volgend de tijden van Onno Kleyn (= 9 uur laten sudderen). Vanochtend is de pan weer in de oven gegaan; het ruikt in ieder geval heerlijk. Vlees lijkt toch wat draderig (maar dat kan aan Albert Heijn liggen), saus is verrukkelijk. Ben benieuwd wat de kinderen ervan vinden....

Voor niks naar ziekenhuis

Nou,ik had me vandaag de fietstocht naar het ziekenhuis kunnen besparen. M'n waarde voor de witte bloedcellen was namelijk nog lager dan maandag; 2,3 (was ma 2,5). Hb was wel gestegen (van 6,5 naar 6,7). De 2,3 is zo laag dat ik maandag m'n bloed nog een keer moet laten prikken, anders zou ik ook de 75% dosis niet kunnen krijgen.
Ik ga er maar vanuit dat het omhoog gaat....
En ik ga er ook maar vanuit dat de 75% voor mij voldoende is, maar het blijft een vervelend idee dat ik niet de volle dosis krijg. Zeker omdat ik vandaag even wat minder positief ben dan normaal. Ik was nl aan het surfen naar een boek wat iemand met borstkanker heeft geschreven en waar ik een voor-publicatie van had gelezen in het Pink Ribbon magazine. Nu blijkt de schrijfster in januari te zijn overleden...
Ik kan ook maar beter niet googlen, maar dat lukt niet altijd. Ik ben op zo'n dag blij dat de kinderen thuis spelen inclusief een hoop vriendinnetjes, dat geeft goede afleiding!

Buikgriep

Gistermiddag heb ik weer even gevoeld hoe het is om misselijk te zijn. Behhhh, niks aan! Gelukkig heeft het niet lang geduurd; na 18 uur (met wat tussenpozen) slaap werd ik vanochtend een stuk frisser wakker. Ben nog wel duf, maar m'n maag lijkt weer tot rust te zijn gekomen. Geen idee of ik een buikgriep heb gehad, of dat het een na-wee is van de chemo (dat hoop ik niet met nog 6x te gaan) of een soort over vermoeidheids-reactie. In ieder geval ga ik de komende dagen maar rustig aan doen, staan ook geen late dingen op het programma dus dat moet lukken.
Vandaag ben ik niet gaan werken, volgende week dus pas weer. Wat dat betreft is 1 dag in de week werken echt heel weinig... Doordat ik elke maandag in het ziekenhuis ben, gaan de weken toch wel erg hard. Dinsdag is echt m'n rustdag, maar met woensdag en vrijdag de kinderen en op donderdag naar m'n werk, zit de week dan al vol. Zeker met alle ziekenhuis en fysio-afspraken er nog bij. Morgen even op en neer naar het ziekenhuis om m'n bloed te laten prikken. Als het morgen ook laag is, heb ik er hopelijk vrede mee dat de dosering vanaf maandag omlaag gaat.

Toto geeft nog steeds lage getallen

Helaas staan het volhouden van tot half 2 's nachts pokeren en de dag erna 3 verjaardagen niet garant voor goede bloedwaarden. M'n toto (zoals lotgenoot/vriendin Yvonne het noemt) is deze week 6,5 (Hb) en 2,5 (witte bloedcellen). Even hoog als vorige week, maar de waarde in de 2,5 die over m'n afweer gaat (zie bericht van tijdje terug), was wel gedaald. Daarom ging de kuur vandaag gewoon door, maar krijg ik volgende week maar 75% van de normale hoeveelheid Taxol. Vind ik echt balen, maar oncoloog heeft me wel gerustgesteld in mijn vrees dat een kleinere hoeveelheid ook een mindere werking zou betekenen. Juist omdat m'n bloedwaarden zo laag zijn, kunnen ze zien dat het spul (te) goed z'n werk doet. De hoeveelheid medicijn wordt gebaseerd op lengte en gewicht, maar dat is eigenlijk een gok, omdat elk lichaam er anders mee omgaat (en dus juist meer of minder nodig zou hebben).
Maar ik heb wel bedacht dat ik deze vrijdag nog een keer bloed laat prikken. Wie weet zijn de haaienleverolie etc. dan goed aan het werk, en zit m'n waarde weer boven de 3 zodat ik de normale hoeveelheid kan krijgen. Morgen maar eens bellen met de oncologie-verpleegkundige hoe zij daarover denkt.
Verder ging de kuur vandaag prima. Had weer gezelschap van 2 oudere heren die vandaag redelijk spraakzaam waren en grapjes maakten. Die zie ik over 3 weken weer. En door de kuren op maandag kan ik ook elke week rustig de zaterdagkrant helemaal lezen.
Ga zo lekker naar (mijn eigen) bed, fijn dat de Slowaken klaar zijn!
O ja, ik heb dus een leuk weekend gehad. Pokeren ging niet echt geweldig, maar was wel erg gezellig. En ik vond 3 verjaardagen op één dag ook geen probleem, eigenlijk wel leuk juist.

Taxol/Herceptin nummer 5

Vandaag in een hele andere setting de 5e kuur Taxol/Herceptin gekregen.
We zijn namelijk een weekend weg geweest (ja, alweer naar Centerparcs :-) en het was heerlijk) en ik had gevraagd of ik een keer op dinsdag mocht komen. Vanmiddag door de buurvrouw naar het ziekenhuis gebracht en daar in een hele rustige chemokamer gezeten. Er was verder alleen een man; die komt elke week om de uitzaaiïngen die hij al heeft zo klein mogelijk te houden. Ik besefte me weer hoeveel geluk ik heb dat ik alles preventief krijg. Hij was best positief, ging volgende week op vakantie naar Rome. Hij wilde graag een medische verklaring voor zijn port-a-cath ivm douane op het vliegveld. Ze zouden toch zo maar kunnen denken dat ik een bom onder m'n huid heb laten plaatsen... Weet niet of ik daar zelf aan had gedacht, dus ook direct maar gevraagd, want het vliegtuig voor Portugal is geboekt!
Ik was al om 5 uur terug en ben direct naar bed gegaan om nog een uurtje te slapen voor het eten. Dat is gelukt, dus nu mag ik van mezelf de 10 km afkijken. We hebben al zoveel gemist van het schaatsen. Hoop dat ik me morgen goed genoeg voel voor een vakantie dag met de kinderen.

Bloedwaarde laag maar toch ok

Deze week een wat mindere week gehad. Of ik nu vorige week teveel heb gedaan, of dat het een psychisch effect is van de lage bloedwaarden weet ik niet. Ik heb me in ieder geval deze week wat rustiger gehouden. Gister heb ik wel gewerkt, en dat ging eigelijk best ok. Ik heb geluncht met m'n NS-lotgenote, het was leuk om haar "live" te zien. Grappig dat zo'n gesprek het ene moment gaat over de cultuur bij NS en ProRail, en het volgende moment over bloeduitslagen en operaties. Snel schakelen verleer ik in deze periode dus niet. En gister was de laatste dag van de Slowaken, dat is ook wel weer lekker rustig in huis. Het is overigens erg mooi geworden.
Vandaag ben ik bij de Oncoloog geweest. Ze heeft me gerustgesteld over het feit dat de dosering Taxol wellicht moet worden verlaagd. Uit de lage bloedwaarden blijkt dat het spul (te) goed z'n werk doet, en wellicht is een lagere dosis wel de ideale dosis voor mij. Ik had ook nog een theorie bedacht dat mijn bloedwaarden op maandag juist lager zijn dan op vrijdag. Daarom heb ik ook direct m'n bloed laten prikken. Net werd ik gebeld, en de waarde van de witte bloedcellen is 2,5 (was maandag 2,4), en Hb 6,5 (maandag 6,1). M'n theorie lijkt dus een beetje te kloppen. En de oncoloog vertelde me dat m'n waarde weliswaar te laag is (moet 3 zijn), maar dat de witte bloedcellen weer uit verschillende soorten bestaan (dat wist ik niet) en dat de soort die zorgt voor m'n afweer wel weer hoog genoeg is. Volgende week krijg ik daarom de normale dosis. Goed bericht dus! Overigens ben ik gister ook bij Carla op consult geweest; ik slik nu cat's claw, echinaforce (dat deed ik al) en haaienleverolie ter verhoging van de witte bloedcellen. Ik ben benieuwd!

Nummer 4; Bloedwaarde gedaald

Vandaag ging ik redelijk opgewekt naar het ziekenhuis. We hebben een gezellig en druk weekend gehad en dan vind ik het helemaal niet erg om paar uur met de krant van zaterdag en een boek door te brengen.
Mijn bloed werd via de Pac geprikt, en dat ging weer prima. Helaas bleken alleen m'n bloedwaarden flink gedaald t.o.v. vorige week. Hb was van 6,3 naar 6,1 en witte bloedcellen van 3,1 naar 2,4. Rare is dat ik vorige keer op vrijdag bloed had laten prikken, vorige week maandag zouden de waarden alleen nog maar hoger zijn geweest en de daling dus nog groter. Eigenlijk moet waarde witte bloedcellen minimaal 3 zijn, maar ik mocht desondanks de kuur. Als het volgende week weer zo laag is, gaan ze waarschijnlijk de dosis Taxol verlagen. Ik hoop niet dat dat hoeft, ik wil al het gif wat ik krijgen kan om de kans dat het later terugkomt maar zo klein mogelijk te maken. Rare is dat ik me prima voel, ook niet verkouden ben (even afkloppen) en heb gewerkt, hardgelopen, etc. En het vervelende is dat ik er ook helemaal niets aan kan doen. Meer slapen, minder wijn, niks heeft invloed (is natuurlijk ook wel weer een prettig idee, anders zou ik de hoeveelheid leuke dingen in de week fors moeten verlagen). Omdat de kinderen volgende week vakantie hebben, ga ik volgende week op dinsdag, dus een dag langer om te herstellen. Ik ga toch stiekem maar iets rustiger aan doen, je weet maar nooit.
Ander nieuws van het chemo-front is dat ik het idee heb dat m'n haar wat aan het groeien/bijkomen is. Het zou wel erg fijn zijn als m'n wimpers en wenkbrauwen niet verder uitvallen en wat haren erbij is natuurlijk helemaal mooi. Verder heb ik uitslag (soort zonneallergie) op m'n armen. Geen idee waardoor dat komt trouwens, arts dacht niet dat het door de Taxol kwam.
Al met al ben ik wat minder positief uit het ziekenhuis teruggekomen dan ik er naar toe ging. Ik had het idee dat m'n lichaam het prima deed, en dat ik fluitend deze 12 weken door zou kunnen komen. Tot nog toe is dat ook zo, maar die lage bloedwaarde geeft wel aan dat ik me beter voel dan ik in werkelijkheid ben, en dat het toch echt troep is wat ik wekelijks binnen krijg.
Straks kruip ik in het bed van een van de dametjes, want op onze slaapkamer wordt een kast in elkaar gezet door één van de Slowaken. Geen Grey's Anatomy dus deze keer.

Avatar en Slowaken

Ik heb weer een goede week gehad. Dinsdag gezellig Jaska gezien die 5 maanden op reis was geweest. Prachtige foto's van hun reis gezien en weer bij gekletst. Net of ik haar de week ervoor nog gezien had. Woensdag naar de open (muziek) les van Iris en Carlijn geweest, het was de 1e keer dat ik daar heen kon. Ze speelden gitaar, klokkenspel en Carlijn ook nog piano. De volgende morgen kon ik Rosan bewonderen in de maandviering op school. Ze had geloof ik wel 4 rollen, met als hoogtepunt het zingen van "Mode, mode" van Kinderen voor Kinderen. Daarna ben ik gaan werken, het was maar een korte dag, want om half 4 nog naar acupunctuur. Wie weet zorgt dat er wel voor dat ik me zo goed voel, dus ga er maar mee door. Gisteravond zijn we naar Avatar 3D in A'dam geweest met Gouke en Max. Was echt een super ervaring. Er is zo'n mooie planeet gecreëerd en door het 3D effect zit je daar ook midden in. Vandaag ben ik dus een beetje moe... En er lopen 3 (op dit moment 2) Slowaken in ons huis waar ik eigenlijk niet mee kan praten. Mijn duits is namelijk echt heel beroerd. Ze gaan een kast boven de tussendeuren in de woonkamer maken, en een grote kast op zolder. De buurvrouw is erg tevreden over ze, ben benieuwd. Ik hoef in ieder geval geen gezellige gesprekjes met ze te voeren :-).

Nummer 3

Nummer 3 van de Taxol/Herceptin zit er in. Ik was al om kwart over 1 thuis, dus het is niet meer zo'n lange zit. Alles ging weer prima. M'n bloedwaardes waren ok, m'n port-a-cath deed wat ie moet doen, en er gebeurde geen gekke dingen. Ik heb de zaterdagkrant kunnen uitlezen en een boek; toekomen aan lezen is weer een voordeel van elke week 4 uur in het ziekenhuis doorbrengen.
Vandaag zat ik voor de laatste keer met Marijke, een mevrouw die dezelfde kuren heeft gehad als ik. Zij moet nu nog geopereerd en bestraald worden, ik ben toch wel blij dat ik de operatie al achter de rug heb. Verder 2 heren in de chemo-kamer, dat heb ik ook niet vaak.
Ik heb overigens een heel leuk weekend gehad. Zaterdag zijn Robert en ik geweldig in de (eet) watten gelegd door Hennie en Evarien. Heerlijk! En zondag heeft Robert samen met Monique weer eens een prijs gewonnen met tafeltennis, dat moet natuurlijk ook worden gemeld.
Ik ga zo lekker liggen dommelen, kijken of m'n nieuwe boek (haar naam was Sarah) me wakker kan houden!

Gewerkt en hardgelopen

Gister heb ik weer eens gewerkt. Als ik me zo goed blijf voelen, ga ik dat de komende weken elke donderdag doen. Uiteindelijk heb ik best een lange dag gemaakt, en was ik ook moe, maar dat trok 's avonds al weer weg. Grappig om te merken dat ik het helemaal lekker vond om een avond thuis te zijn, terwijl ik juist graag weg ga als ik al de hele dag ben thuis geweest.
Wat vervelend is, is dat mijn fitness-avontuur van dinsdag is uitgelopen op pijn in m'n heup. Het was dus eens maar nooit meer. Vandaag daarom even gaan rennen, dat voel ik nu ook wel, dus moet rustig aan doen (= niet direct elke dag). Maar volgens de oncologie-verpleegkundige is het wel belangrijk om nu weer wat te gaan sporten. Dit gaat de vermoeidheid tegen die anders na een aantal Taxol weken kan komen.
Maandag mag ik in ieder geval op voor nummer 3. Ik had vandaag al bloed laten prikken en ben niet gebeld, dus waardes zijn goed. Ik merk ook echt dat ik meer energie heb. Eigenlijk kan ik nu al niet meer bedenken hoe moe ik was. Waar ik wel voor moet oppassen is dat ik te weinig slaap. 's Avonds voel ik me altijd heel fit, dus vroeg naar bed gaan doe ik niet. En helaas hebben de kinderen op dit moment geen vakantie...

Voel me nog steeds goed

Goed geslapen vannacht en vanmorgen zelfs de kinderen al naar school gebracht. Zo kon Robert op de eerste dag van z'n nieuwe directeur tenminste op tijd zijn. Robert was er trouwens gister bij toen ik "ingeplugd" werd, dus voor de belangstellenden ook maar (wat vage, want met telefoon gemaakte) foto's daarvan. Gisterochtend moest ik trouwens eerst nog naar de chirurg (de McDreamy/George Clooney dokter). Ik vond dat nog best spannend, omdat hij direct een check zou doen van de andere borst. Maar dat was echt een controle van niks. Binnen een paar seconden was de conclusie: niks raars te voelen, in augustus pas weer terug (dan wordt er ook een foto gemaakt). Wel gênant dat m'n pruik bijna af ging bij het uitkleden, voelt dan toch anders dan bij een vrouwelijke arts...
Ook vergeten te vertellen: m'n bloeduitslag was gister goed. Hb was gestegen naar 6,6 en witte bloedcellen naar 3,0 (is weliswaar de ondergrens, maar beter dan vorige week).
Vandaag ga ik rustig aan doen, ik heb straks wel een intake bij de fysio-fitness, ben benieuwd. Ik wil eigenlijk alleen beetje op een loopband en fiets, misschien nog wat buikspieroefeningen. Vanavond ga ik ook gewoon naar de MR-vergadering op school. Ik had niet durven hopen dat ik dat op dinsdagavond gewoon al zou kunnen doen!

2e keer

Zo, de 2e keer Taxol en Herceptin zit erin. Geen rare dingen gelukkig, zoals vriendin vorige week wel had bij het inbrengen van Taxol. Je kunt daar nl allergisch op reageren, spuit met prednison ligt klaar, en verpleging blijft in de buurt.
Omdat er 2 keer niks is gebeurd, hoeft dat volgende week niet meer.
Ik was voor 2 uur thuis, ga zo wel in bed om alvast een beetje van de slaapmiddel medicijnen er uit te slapen. Morgen hoop ik te melden dat ik me net zo goed voel als vorige week!

Goede week

Na het positieve begin, kan ik gelukkig melden dat het goed is gebleven. Ben bij het op staan wel elke keer nog moe, maar dat trekt dan gelukkig snel weg. Enige merkbare bijwerking is dat ik 's nachts bijna niet warm te krijgen ben. Ik ben gister maar gaan slapen onder nog een extra slaapzak (dus nu dekbed en 2 slaapzakken)... Iets anders is dat m'n verbranding ineens heel langzaam was (dat is wel weer wennen). Is nu volgens mij wel weer "normaal". Deze week is dus wel erg hoopgevend voor de komende periode. Ik weet eigenlijk niet goed, of ik de komende weken wel ergens last van kan krijgen. Volgens mij kan ik na langer gebruik last krijgen van de Taxol (gevoelloosheid in vingers/tenen), maar ik hoop dat dat niet geldt voor de bijwerkingen vlak na een kuur (misselijkheid).
Ik ben in ieder geval van plan om vanaf volgende week op donderdag naar m'n werk te gaan. Ik kan dan echt weer wat gaan oppakken. En ik ga dinsdag bij een fysio-fitness langs voor een intake, want ik wil m'n conditie weer een beetje op krikken. Voor hardlopen is het telkens te glad, en zwemmen zie ik niet zo zitten ivm koude water in de Lieberg...

Ik voel me goed!

Nou, als ik me de komende 12 weken zo voel, dan teken ik ervoor! Na een prima nacht ook een prima dag gehad. Ik ben niet misselijk geworden en voel me ook nog niet grieperig (dat kan nog wel komen). Zou echt geweldig zijn als dit de komende weken ook zo is! Dan kan ik na een maandag in het ziekenhuis en een dag rustig aan doen, de rest van de week normaal functioneren. Nog maar niet te vroeg juichen, maar dit is hoopgevend.
Vandaag lekker rustig aan gedaan, zelfs een tijdje tv gekeken. En vanavond mochten we met de hele familie bij de overburen eten, super relaxed en gezellig!

Eerste keer Taxol/Herceptin

Vanochtend was ik al om half 9 in het ziekenhuis, na een lift van de buurvrouw. Ik was de eerste, dus alle tijd om m'n port-a-cath (=PAC) aan te prikken. En hij deed het! Zoals Robert zegt, ben ik nu een ge-upgrade Maartje, release 2.0, met rechtstreekse inplug mogelijkheid.
Er kwam ook direct bloed "terug", waardoor ze direct bloed konden afnemen (dit lukt niet altijd). Waarde van m'n witte bloedellen was 2.6, dus nog onder de 3, maar ik mocht gelukkig toch starten.
Eerst met de herceptin, waar ik eigenlijk weinig van voelde, daarna de pre-medicatie tegen allergische reactie voor de Taxol, en daarna de Taxol. Van 1 van de medicijnen tegen de allergische reactie wordt je heel moe, dus toen beetje gedommeld. Om half 2 zat de Taxol er in en dacht ik naar huis te kunnen. Helaas...de eerste keer moet je 6 uur na de Herceptin nog ter observatie blijven. M'n bloeddruk was ook wat gestegen, maar was gelukkig om half 4 weer gedaald, dus toen echt naar huis. Ik was moe en wat wazig, maar niet misselijk!
M'n ouders waren vandaag uit Nijmegen gekomen om gezellig de kinderen uit school te halen, en ook nog te koken. Ik ben nog even uurtje gaan slapen en kon toen direct aan tafel. Ik heb gewoon gegeten, en voel me ook nu niet misselijk, dus hoop echt dat dat zo blijft! Ik slik nu ook helemaal geen medicijnen tegen bijwerkingen, dat voelt ook wel goed. Hoop dat ik lekker diep slaap, maar dat zal wel tegenvallen want ik heb wel weer dexamethason (=oppepmedicijn) via het infuus gekregen. Een beetje meer dan normaal vanwege m'n misselijkheids-historie.
Volgende week gaat het gelukkig allemaal wat sneller in het ziekenhuis, omdat ik vandaag geen gekke reactie had.

Port-a-cath zit er in

Na toch wel een spannend uurtje of de operatie door kon gaan, ging ik precies om 9 uur richting OK. Dat terwijl de waarde van mijn witte bloedplaatjes nog steeds nog maar 1,8 was. Ze zijn blijkbaar niet heel erg bang voor infecties.
Ik had dezelfde anesthesist als de vorige keer en hij heeft me weer iets extra's tegen de misselijkheid gegeven wat goed hielp. Om 10 voor 11 keek ik op de klok van de uitslaapkamer. Het deed wel pijn, maar na 2x wat extra pijnstilling (als je toch aan een infuus zit, moet je er ook maar van profiteren!) ging het best goed.
Om kwart voor 12 werd ik door een verpleegster en door Robert opgehaald om weer naar A0 te gaan. Na wat te hebben gegeten, heb ik even poging gedaan om te slapen, maar het leek me toch prettiger om dat thuis te doen. Om 2 uur waren we thuis, en even later lag ik naar Grey's Anatomy te kijken (Een psycholoog zou er vast iets achter zoeken dat ik telkens als ik uit het ziekenhuis kom naar een ziekenhuis-serie kijk...).
Vanavond heb ik gewoon aan tafel gegeten (Recept van Chantal uit het Miepen-kookboek!) en nu dus zelfs achter de pc. Het doet wel pijn, het rare is ook dat ik erge spierpijn heb aan de rechterkant (de kant waar het ding is geplaatst). Overigens is het volgens mij erg netjes gedaan. Het litteken is klein (2,5 cm), maar misschien valt dat morgen tegen (zit nu een pleister op). Straks weer paracetamol en vannacht ook maar ibuprofen. Het zal wel weer wennen zijn om op m'n rug te liggen, ik denk namelijk dat op m'n zij liggen wel pijn zal doen.
Hoop dat morgen de pijn al wat is gezakt en ik weer wat kan doen, het zou leuk zijn om naar tafeltennis te kunnen gaan.
Maandag hoop ik m'n kastje voor de eerste keer te kunnen gebruiken. Het wordt spannend of mijn bloedwaarde dan boven de 3 zit.

Gerustgesteld

Vandaag ben ik bij de Oncoloog geweest. Ze heeft me toch wel redelijk gerustgesteld over de komende periode. Eigenlijk is er nooit iemand misselijk van de Taxol/Herceptin. Maar omdat ik van de AC-kuren veel misselijker was dan gebruikelijk, krijg ik wel wat extra Dexamethason (het oppepmiddel) in m'n infuus. Ik heb ook direct m'n bloed laten prikken. Het is niet gek dat ik voortdurend verkouden ben, want m'n witte bloedcellen-waarde was 1,8. Ik moet het daarom nog een keer laten prikken voor maandag, want het moet wel boven de 3 zijn. Nu maar hopen dat ondanks de lage waarde m'n operatie wel door mag gaan...
Want trouwens ook fijn is, is dat ik voor deze kuur gewoon een glas wijn mag drinken de dag ervoor!
Naast het halen/brengen van de kinderen heb ik vandaag ook hardgelopen. Het ging wel heel erg langzaam, en ik was elke 3 minuten weer blij dat ik even kon wandelen, maar het geeft toch een goed gevoel.

Gewerkt

Gisteren voor het eerst sinds lange tijd weer een dag gewerkt. Was heel fijn om m'n collega's weer te zien en weer met werk bezig te zijn. Ik heb niet heel veel gedaan, maar ik ben wel weer een beetje bij. Hoop echt dat ik tijdens m'n 12 weken ritme af en toe op donderdag kan werken.
Heel toevallig heb ik via een moeder van school (Carolien) contact gelegd met iemand die al even bezig is met de kuur (Taxol/Herceptin) die ik straks ook krijg. Heel fijn om daar wat meer over te horen en vooral dat ze na de kuur al weer snel op de been is. Dat geeft hoop!
Op dit moment geniet ik echt weer van het fit zijn. Ik heb een superweekend gehad! Vrijdag zijn we naar het surprise-feest van Karin geweest die 40 werd. Het was heel erg gezellig en ik heb heerlijk gedanst. Zaterdag hebben Monique en ik ons uitgeleefd met het Julia Child kookboek. Weliswaar zonder parelketting hebben we redelijk geslaagde kaas-souflées gemaakt, redelijk mislukte gnochi, en fantastische Coq au vin. Als afsluiting peertjes met Marsala wijn, hmmmm. Op zondag nog naar de afdelingskampioenschappen tafeltennis, met veel mooi tafeltennis en veel gezellige mensen. Het was de eerste keer dat ik daar met pruik kwam, en het blijft raar en dubbel als iemand zegt: "wat zit je haar leuk". Het was echt niet de gelegenheid om te vertellen dat het niet m'n eigen haar was, dus ik heb haar maar in de waan gelaten. Natuurlijk wel weer super dat mensen het dus echt niet zien!
Overigens beginnen m'n wimpers en wenkbrauwen nu wel serieus uit te vallen. Heel raar is dat dit bij het ene oog sneller gaat dan bij het andere. Op dit moment kan ik het nog redelijk opvangen met wat oogpotlood. En ik ga op zoek naar nep-wimpers voor avondjes uit. Wat jammer nu toch dat ik erg onhandig ben met dat soort dingen...
Morgen weer gesprek met de oncoloog, nu over de komende behandeling. Ik ben benieuwd naar de anti-misselijkheids medicijnen. Ik zal ook op de Taxol waarschijnlijk weer misselijker reageren dan gemiddeld, en het zou prettig zijn als ze hier rekening mee houden.

Geen proef

Afgelopen maandag heb ik het gesprek met m'n Oncoloog gehad over de proef. Het was uiteindelijk een makkelijke beslissing, want ook de arts raadde me aan niet mee te doen. Dit gezien m'n jonge leeftijd, en de gunstige prognose. De kans dat er een uitzaaiïng in de hersens komt is bv erg klein. En ze kunnen inderdaad nog niet zeggen of het nieuwe middel net zo goed werkt als Herceptin of over de bijwerkingen op langere termijn.
Het is fijn dat ik dit uit m'n hoofd kan zetten. Mocht over een aantal jaar blijken dat het supergoed werkt, kan ik het volgens mij alsnog gaan nemen.
Helaas voel ik me verder nog steeds niet erg fit. De chemo-bijwerkingen zijn wel bijna over, maar ik heb weer 'ns een beginnende holte-ontsteking... Ook Robert is nog ziek, dus het is hier wel een beetje hangerig in huis. Ik heb het ziekenhuis maar even gebeld of ik gewoon uit moet zieken (weet niet of dat lukt met van die lage bloedwaarden) of dat het toch slimmer is om (weer) een antibioticumkuur te krijgen. Ben benieuwd.
Ga vanavond in ieder geval lekker naar de film, weer een van Meryl Streep.

Robert is ziek

Na bijna 4 maanden op de been te zijn gebleven (= datum operatie), is Robert vandaag ziek wakker geworden. Waarschijnlijk een buikvirus, dus maar hopen dat het niet besmettelijk is en ook de rest van de familie ziek wordt, zodat Robert rustig uit kan zieken. Ik voelde me vandaag gelukkig weer fit genoeg om de kinderen naar school te brengen, dus goed getimed.
Verder tel ik de dagen af tot ik me weer een beetje normaal voel. Vorige keer was dat op woensdag, dus moet nog even geduld hebben. Ik zei gister tegen Robert dat ik maar niet op m'n blog ging schrijven, anders werd het zo'n klaagverhaal. Nu zag ik dat ik een kuur geleden ook zo'n verhaal heb geschreven; misschien voel ik me dus deze keer helemaal niet anders/slechter dan de vorige keer.
Ik ben weer moe, voortdurend licht misselijk en kan me moeilijk ergens toe zetten. Verschil met de vorige keer is wel dat ik deze keer geen gezellige feestdagen en vakantie in het vooruitzicht heb, maar een operatie (port-a-catch) en straks 12 weken achter elkaar chemo. Ik zie daar toch wel tegenop; de artsen kunnen wel zeggen dat het minder zwaar is, maar nu heb ik telkens 1,5 week dat ik fit ben en ik me weer enigzins normaal kan voelen. Hoe is dat straks? En nu is het geregel met de kinderen ook telkens beperkt tot de 1e week, als dat straks elke maandag en woensdag moet....
Ik weet dat ik niet te ver vooruit moet kijken, maar 12 weken voelt wel erg lang. Nou ja, misschien ben ik wel depri doordat ik dit keer wat langer het pepmiddel dexamethason heb doorgeslikt, en voel ik me over een paar dagen wel helemaal klaar voor de volgende fase!

Meedoen aan proef???

Gister heb ik gehoord dat ik mee kan doen aan een proef/trial met nieuw medicijn: Lapatinib. Dit werkt net als Herceptin op Her2+ gevoelige tumoren. Lastige van deelnemen aan zo'n trial is dat je niet zelf kan kiezen in welke van de (in dit geval 4) groepen je wilt vallen. Opties: gewoon de medicijnen die ik oorspronkelijk zou krijgen (=Herceptin), of helft dosis Herceptin + helft dosis Lapatinib, of volledige dosis Herceptin + volledige dosis Lapatinib, of alleen Lapatinib.
Vooral de laatste vind ik op dit moment een onzekere. Lapatinib is namelijk tot nu toe alleen gebruikt bij vrouwen met uitzaaiïngen en wat ik daarover op internet heb kunnen vinden, is dat het het beste werkte in combi met Herceptin... Verder krijgt 60% van de gebruikers diarree, ook geen fijn vooruitzicht een heel jaar lang.
Voordelen van het nieuwe middel is dat het met pillen gaat (maar ik krijg toch een port-a-catch), en dat het ook goed in de hersenen kan doordringen.
Volgende week heb ik gesprek hierover met m'n arts, voor die tijd moet ik al m'n vragen goed op een rij zetten. Mocht er nog iemand zijn met kennis over, of tips voor maken beslissing; ik hoor het graag!
Door deze te nemen beslissing en door de Dexamethason (=pepmiddel) een wat mindere nacht gehad, daarom vandaag redelijk moe. Gelukkig net wel wat geslapen, en na extra boterham en kopje soep voel ik me weer stuk beter. Toch valt de woensdag me elke keer zwaar: zondag liep ik nog hard, en nu zit ik al weer 3 dagen in joggingbroek op de bank... Nog minstens 5 dagen te gaan voor ik me weer beetje normaal voel. En hoe ga ik me straks voelen in het 12 weken regime (Taxol=chemo krijg ik namelijk in ieder geval). Hoop zo dat ik me dan telkens op woensdag weer goed genoeg voel om de kinderen "normaal" te doen. Anders wordt het echt een aanslag op Robert's werktijd.

1e fase zit er op!

Zo zie je maar; de meeste mensen kunnen zich er niks bij voorstellen, maar ik was vanochtend blij om chemo te krijgen! Bloedwaardes waren ok, weet alleen de witte bloedcellen (4, terwijl ondergrens 3 is). En knobbel was niet groter geworden, dus gelukkig ook geen beletsel.
Fijn was ook verpleegster Marian(ne?) die in 1x het infuus bij me aanbracht. Onder het genot van appelkruimeltaart van een jarige indonesische dame voor de laatste keer deze chemo ondergaan. Jippie! Weinig gelezen vandaag, ik heb het met de andere dames over eten (indonesisch, Julia Child) en via eten over films gehad.
Vanmiddag redelijk doorgekomen, ben een beetje wazig en heb wat geslapen. Het grote voelen is weer begonnen... Moet ik eten, en zo ja wat dan, moet ik drinken, moet ik liggen, moet ik slapen??? Wel rustig is dat ik deze week helemaal niks heb waar ik fit voor moet zijn. Eerste afspraak is pas vrijdag bij de accupuncturist.

Klaar voor nummer 4

Zo, ik ben helemaal klaar voor nummer 4. We hebben een heerlijke vakantie gehad tussen kerst en oud en nieuw in Landal Parc Sandur. Goed huisje (met goede bank!), prima zwembad, sneeuw en vrolijke kinderen. Om te onthouden een wel hele lieve opmerking van Carlijn die ze maakte toen ik de in elkaar gezakte sneeuwpop weer in elkaar probeerde te zetten: "ik heb een mamma om van te dromen..".
Minpunt was naast kwaliteit van het restaurant, dat ik op woensdagochtend een knobbel voelde in m'n rechteroksel. Daar werd ik echt wel een beetje bang van, ondanks dat het aan de andere kant was, en ik op het moment chemo krijg. Ziekenhuis gebeld, die hebben me wel wat gerustgesteld, maar ik ben de volgende dag toch maar even langs gegaan. Zaalarts zei direct dat het een ontstoken haarzakje was, dus opgelucht een heel gezellig oud en nieuw kunnen vieren.
We zijn weer met (bijna) alle pingpongers bij André en Nina geweest. Dit keer hebben we daar met 10 volwassenen en 9 kinderen geslapen. Tot en met het ontbijt aan toe zijn we in de watten gelegd, echt super! De kinderen doen we volgend jaar niet meer in bed. Die hebben tot 12 uur liggen keten, daarna voor het vuurwerk uit bed, en doodleuk tot na half 2 fit en vrolijk. En de volgende dag alweer om half 8 wakker... Hoogtepunt van het vuurwerk was voor de kinderen de fik naderhand om de resten te verbranden. Dat had Erwin afgekeken van de Giethoornse bevolking, alleen de kruiwagen ontbrak. Ik hield het goed uit; Monique en Carla hadden van tevoren besloten dat ze toch echt niet voor mij naar bed konden gaan, Monique heeft haar best gedaan, maar dat heeft ze niet gered....
De afgelopen dagen zijn we weer bijgeslapen van het feest, en blijk ik momenteel goed fit te zijn. Vandaag eerst baantjes gezwommen en vanmiddag nog hardgelopen ook! Alleen bleek de ontsteking nog een addertje onder het gras voor de chemo van morgen. Omdat de bult toch wel heel groot was geworden, en flink pijn deed, heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik kon het beste naar de Eerste hulp gaan om er "een sneetje" in te laten maken. Na 2 uur frusterend wachten (helaas als chemo-patiënt hier geen voorrang), en na internist in opleiding, assistent chirurgie en een chirurg te hebben gezien, was de conclusie: morgen kijken hoe het zich ontwikkeld. Onsteking is nog niet tot wasdom gekomen (= nog geen pus), dus sneetje heeft geen zin. En met zo'n ontsteking niet handig om chemo te krijgen. Dus moet morgen ook de oncoloog er naar kijken om een beslissing te nemen...
Ik hoop echt dat de kuur door kan gaan! Ik heb me er geestelijk en praktisch op voorbereid (kinderen maandag en vrijdag onder de pannen, geen alcohol gedronken).
Overigens eindigde de dag erg leuk: we werden spontaan voor het eten uitgenodigd bij Wouter en Birgit (waar de kinderen ook al al die tijd waren geweest). Heerlijk gegeten! De recepten van Julia Childs (heb geweldige kookboek sinds vrijdag) ga ik wel maken als ik weer fit en hongerig ben.