Alvast een voorproefje van hoe ik eruit kom te zien...
dinsdag 27 oktober 2009
Hoe het begon
Omdat misschien niet iedereen de voorgeschiedenis kent, hier nog de situatie en de mails die we tot nu toe hebben verstuurd.
De situatie:
sinds 14 augustus 2009 weet ik dat ik een knobbeltje in m’n borst heb. Sinds 21 augustus weet ik dat ik borstkanker heb en dat mijn linkerborst geamputeerd moet worden en dat ik er in dezelfde operatie een nieuwe borst voor in de plaats zal krijgen. Sinds 5 weken heb ik die nieuwe borst.
De mails die we verstuurd hebben:
---------------
23-9-2009
Beste mensen,
net bij Maartje geweest met de kinderen. Ze zag er goed uit en was vrolijk. Had ook al gegeten. Vanmiddag had ze flink veel pijn, maar dat leek nu minder. Ze ligt op de verpleegafdeling A1 op kamer 1.16. Met drie oude dames. Bezoekuren zijn van 13.30 tot 14.15 en van 18 tot 20 uur. De verwachting is dat Maartje vrijdag naar huis mag.
Nog bedankt voor alle brieven, opvang, mails, SMS-en en bloemen. Met name die bloemen zijn erg mooi, maar nu zijn alle vazen vol!
groetjes,
Robert
-------------
26-09-2009
Beste mensen,
vanaf afgelopen vrijdag is Maartje weer thuis. Ze was erg blij het ziekenhuis te mogen verlaten. Vrijdag 2 oktober volgt een gesprek met de chirurg waar de uitslagen van het weefselonderzoek besproken zullen worden.
Maartje voelt zich wel goed, maar heeft flinke last van haar rug en van de drain. Die drain mag er misschien maandag uit. De rug doet zoveel pijn dat slapen moeilijk is. Maar veel dingen kan ze al wel: douchen, voorzichtig lopen, boterham smeren en tv kijken.
Als je langs wilt komen, is het het handigst als je een SMS (06-5574 4265) stuurt om wat af te spreken. Bezoek is welkom! Als je Maartje wilt bellen, dan is het ook het handigst als je een SMS stuurt, dan belt Maartje terug, ze kan niet altijd bij de telefoon, of kan net aan het rusten zijn.
groetjes,
Robert
-----------
2-10-2009
Beste allen,
we komen net van de dokter vandaan. Aan de ene kant is er goed nieuws: de schildwachtklier is schoon en dat betekent dat er geen reden is aan te nemen dat er uitzaaiingen zijn. Aan de andere kant is er ook minder goed nieuws: het type blijkt gradient 3 te zijn, of te wel de tumor lijkt niet op een gewone cel, maar gedraagt zich heel anders. Verder blijkt hij hormoongevoelig te zijn.
Dit betekent aanvullende therapie: chemo en hormoonbehandeling. Voor wat betreft de chemo. We krijgen nog een afspraak met de interne. Volgende week. De hormoontherapie betekent dat er gedurende 5 jaar de hormoonontwikkeling wordt stilgelegd.
Meer weten we nu niet. We willen heel snel de afspraak volgende week hebben, zodat we ook onze waslijst met vragen kunnen afwerken.
groet,
Maartje en Robert
-----------
2-10-2009
Hallo allemaal,
Bedankt voor alle reacties terug!
Inmiddels zijn we nog bij een oncologie verpleegkundige geweest en die heeft ons voor groot deel kunnen geruststellen.
Een schone schildwachtklier is echt goed nieuws. Ondanks dat ik vanwege een wat agressievere celtype een hogere kans op uitzaaiïngen heb, is hier dus niets in te vinden, ook niet iets miniscuul kleins. De kans dat er dus toch al ergens zo'n miniscule uitzaaiïng zit is dus niet groot. En door alle nabehandeling die ik ga krijgen, maak ik die kans nog veel kleiner. Ik krijg geen leuk half jaar, maar ik maak zo de kans dat het ooit nog terugkomt wel heel klein.
Dat door de chemo m'n haar eraf zal moeten, vind ik nog het ergste. Tot nu toe was ik voor m'n gevoel niet ziek, er moest alleen iets uit m'n lijf wat er niet hoorde. En er was ook niets aan me te zien, hierdoor kon ik ook gewoon door met alles wat ik deed. Nu ben ik eigenlijk beter, maar ga ik door deze behandeling ziek worden. Omdat dit ook voor iedereen zichtbaar is, zal ik er ook veel meer mee worden geconfronteerd.
Gemengde gevoelens dus, want ik wil er natuurlijk ook alles aan doen om het niet meer terug te laten komen.
Volgende week dinsdag voor controle naar de plastisch chirurg. Woendag naar de oncoloog waar we precies horen welke behandeling ik ga krijgen. Het zal waarschijnlijk een combi zijn van chemo, hormoonterapie en monoklonale antilichamen ( herceptin voor de insiders).
Bij nieuws mail ik weer!
Groetjes, Maartje
----------
7-10-2009
Hallo allemaal,
Vandaag lang gesprek gehad met oncoloog.
Ze heeft aan de hand van statistieken (houden wij wel van natuurlijk) laten zien wat de invloed is van de verschillende nabehandelingen.
De combi van chemo en hormoontherapie maakt de kans dat de kanker ergens anders terugkomt als gevolg van een uitzaaiïng erg klein (zo'n 5 %). Zeker als je daarbij bedenkt dat het programmaatje rekent met een tumor grootte van 1,1 tot 2 cm waarbij ik met m'n 1,1 cm dus helemaal aan de ondergrens zit.
Wanneer ik daarnaast ook nog herceptin (dan moet tumor HER2+ zijn, ofwel eiwitgevoelig)) kan gaan gebruiken, verbeteren deze kansen nog.
Afhankelijk daarvan is mijn behandeling:
- (zonder herceptin) 6 x chemo 1x in de 3 weken.
- 4 x chemo 1x in de 3 weken, daarna 12 x wekelijks een lichtere chemo met Herceptin, dan nog 40 weken, 1 x in de 3 weken Herceptin: die laatste 40 weken zijn met bijna geen bijwerkingen, haar groeit dan bv ook weer.
- 5 jaar Hormoontherapie: bijwerkingen schijnen niet zo groot te zijn.
Voor alle chemo/herceptin moet ik naar het ziekenhuis, want gaat met infuus.
Ik hoop dat ik don 6 nov kan starten, dan komt het allemaal mooi uit met bv sint maarten, verjaardag, sinterklaas, kerst, oud en nieuw (ervanuit gaande dat ik na een week wel weer goed op de been ben).
Afgelopen dinsdag ben ik trouwens ook nog naar de plastisch chirurg geweest. Hij was erg tevreden, moet en kan pas terug na alle chemo. Behandelingen kunnen wel pas starten als wond volledig genezen is, als het goed is, is dat 6 weken na de operatie (4 nov).
As ma gaan Robert en ik naar Head of hairs, mooi haarwerk (= pruik) uitzoeken. Moet zeggen dat zo'n afspraak wel weer rust geeft zeker nu ik al van veel mensen heb gehoord dat dit tegenwoordig niet meer van gewoon haar te onderscheiden is.
Voor nu even rust, tot uitslag (ivm HER2+) en behandeling definitief is.
Bezoek/sms/telefoon (liefst overdag) is welkome afwisseling van het lezen en grey's anatomy kijken!
Groetjes, Maartje
-----------
14-10-2009
Hallo allemaal,
Laatste uitslag is bekend: tumor was Her2 + (=positief) wat betekend dat ik naast Chemo en hormoontherapie ook Herceptin krijg.
Dit is positief, want op die manier worden de toch nog evt. aanwezige kankercellen op 3 verschillende manieren bestreden.
Op ma 2 nov ga ik starten met chemo (en waarschijnlijk ook met hormonen). Als het goed is krijg ik dan 3 weken later op maandag de tweede chemo, etc t/m 4e kuur. Daarna 12 weken, wekelijks Herceptin + andere (naar het schijnt minder zware chemo).
Daarna nog 40 weken om de 3 weken herceptin. Die laatste 40 weken als het goed is weinig bijwerkingen meer, dus haar gaat weer groeien, wordt weer fitter, etc.
De echte ellende duurt dus 24 weken, het wordt nu afwachten hoe ik op de verschillende behandelingen ga reageren. Ik hoop dat ik tussendoor telkens fit genoeg ben om leuke dingen te doen/te werken/etc.
Volgens de oncoloog zijn de eerste 4 chemo's het zwaarst, daarna zou ik ook weer wat fitter moeten worden.
Verder gaat het met genezing van operatie nog steeds goed, al heb ik geloof ik nu de verkoudheid van de kinderen overgenomen in de vorm van een voorhoofdsholte ontsteking....
Maar het goede nieuws is dat we afgelopen maandag een mooi "haarwerk" hebben uitgezocht. Lijkt erg op m'n eigen haar, vooral aan de achterkant. Foto's voor de liefhebber beschikbaar. Zo'n beetje 2 weken na 1e kuur zal ik daar aan moeten geloven, voorlopig dus nog maar even genieten van m'n eigen haar!
Tot zover, groetjes, Maartje
De situatie:
sinds 14 augustus 2009 weet ik dat ik een knobbeltje in m’n borst heb. Sinds 21 augustus weet ik dat ik borstkanker heb en dat mijn linkerborst geamputeerd moet worden en dat ik er in dezelfde operatie een nieuwe borst voor in de plaats zal krijgen. Sinds 5 weken heb ik die nieuwe borst.
De mails die we verstuurd hebben:
---------------
23-9-2009
Beste mensen,
net bij Maartje geweest met de kinderen. Ze zag er goed uit en was vrolijk. Had ook al gegeten. Vanmiddag had ze flink veel pijn, maar dat leek nu minder. Ze ligt op de verpleegafdeling A1 op kamer 1.16. Met drie oude dames. Bezoekuren zijn van 13.30 tot 14.15 en van 18 tot 20 uur. De verwachting is dat Maartje vrijdag naar huis mag.
Nog bedankt voor alle brieven, opvang, mails, SMS-en en bloemen. Met name die bloemen zijn erg mooi, maar nu zijn alle vazen vol!
groetjes,
Robert
-------------
26-09-2009
Beste mensen,
vanaf afgelopen vrijdag is Maartje weer thuis. Ze was erg blij het ziekenhuis te mogen verlaten. Vrijdag 2 oktober volgt een gesprek met de chirurg waar de uitslagen van het weefselonderzoek besproken zullen worden.
Maartje voelt zich wel goed, maar heeft flinke last van haar rug en van de drain. Die drain mag er misschien maandag uit. De rug doet zoveel pijn dat slapen moeilijk is. Maar veel dingen kan ze al wel: douchen, voorzichtig lopen, boterham smeren en tv kijken.
Als je langs wilt komen, is het het handigst als je een SMS (06-5574 4265) stuurt om wat af te spreken. Bezoek is welkom! Als je Maartje wilt bellen, dan is het ook het handigst als je een SMS stuurt, dan belt Maartje terug, ze kan niet altijd bij de telefoon, of kan net aan het rusten zijn.
groetjes,
Robert
-----------
2-10-2009
Beste allen,
we komen net van de dokter vandaan. Aan de ene kant is er goed nieuws: de schildwachtklier is schoon en dat betekent dat er geen reden is aan te nemen dat er uitzaaiingen zijn. Aan de andere kant is er ook minder goed nieuws: het type blijkt gradient 3 te zijn, of te wel de tumor lijkt niet op een gewone cel, maar gedraagt zich heel anders. Verder blijkt hij hormoongevoelig te zijn.
Dit betekent aanvullende therapie: chemo en hormoonbehandeling. Voor wat betreft de chemo. We krijgen nog een afspraak met de interne. Volgende week. De hormoontherapie betekent dat er gedurende 5 jaar de hormoonontwikkeling wordt stilgelegd.
Meer weten we nu niet. We willen heel snel de afspraak volgende week hebben, zodat we ook onze waslijst met vragen kunnen afwerken.
groet,
Maartje en Robert
-----------
2-10-2009
Hallo allemaal,
Bedankt voor alle reacties terug!
Inmiddels zijn we nog bij een oncologie verpleegkundige geweest en die heeft ons voor groot deel kunnen geruststellen.
Een schone schildwachtklier is echt goed nieuws. Ondanks dat ik vanwege een wat agressievere celtype een hogere kans op uitzaaiïngen heb, is hier dus niets in te vinden, ook niet iets miniscuul kleins. De kans dat er dus toch al ergens zo'n miniscule uitzaaiïng zit is dus niet groot. En door alle nabehandeling die ik ga krijgen, maak ik die kans nog veel kleiner. Ik krijg geen leuk half jaar, maar ik maak zo de kans dat het ooit nog terugkomt wel heel klein.
Dat door de chemo m'n haar eraf zal moeten, vind ik nog het ergste. Tot nu toe was ik voor m'n gevoel niet ziek, er moest alleen iets uit m'n lijf wat er niet hoorde. En er was ook niets aan me te zien, hierdoor kon ik ook gewoon door met alles wat ik deed. Nu ben ik eigenlijk beter, maar ga ik door deze behandeling ziek worden. Omdat dit ook voor iedereen zichtbaar is, zal ik er ook veel meer mee worden geconfronteerd.
Gemengde gevoelens dus, want ik wil er natuurlijk ook alles aan doen om het niet meer terug te laten komen.
Volgende week dinsdag voor controle naar de plastisch chirurg. Woendag naar de oncoloog waar we precies horen welke behandeling ik ga krijgen. Het zal waarschijnlijk een combi zijn van chemo, hormoonterapie en monoklonale antilichamen ( herceptin voor de insiders).
Bij nieuws mail ik weer!
Groetjes, Maartje
----------
7-10-2009
Hallo allemaal,
Vandaag lang gesprek gehad met oncoloog.
Ze heeft aan de hand van statistieken (houden wij wel van natuurlijk) laten zien wat de invloed is van de verschillende nabehandelingen.
De combi van chemo en hormoontherapie maakt de kans dat de kanker ergens anders terugkomt als gevolg van een uitzaaiïng erg klein (zo'n 5 %). Zeker als je daarbij bedenkt dat het programmaatje rekent met een tumor grootte van 1,1 tot 2 cm waarbij ik met m'n 1,1 cm dus helemaal aan de ondergrens zit.
Wanneer ik daarnaast ook nog herceptin (dan moet tumor HER2+ zijn, ofwel eiwitgevoelig)) kan gaan gebruiken, verbeteren deze kansen nog.
Afhankelijk daarvan is mijn behandeling:
- (zonder herceptin) 6 x chemo 1x in de 3 weken.
- 4 x chemo 1x in de 3 weken, daarna 12 x wekelijks een lichtere chemo met Herceptin, dan nog 40 weken, 1 x in de 3 weken Herceptin: die laatste 40 weken zijn met bijna geen bijwerkingen, haar groeit dan bv ook weer.
- 5 jaar Hormoontherapie: bijwerkingen schijnen niet zo groot te zijn.
Voor alle chemo/herceptin moet ik naar het ziekenhuis, want gaat met infuus.
Ik hoop dat ik don 6 nov kan starten, dan komt het allemaal mooi uit met bv sint maarten, verjaardag, sinterklaas, kerst, oud en nieuw (ervanuit gaande dat ik na een week wel weer goed op de been ben).
Afgelopen dinsdag ben ik trouwens ook nog naar de plastisch chirurg geweest. Hij was erg tevreden, moet en kan pas terug na alle chemo. Behandelingen kunnen wel pas starten als wond volledig genezen is, als het goed is, is dat 6 weken na de operatie (4 nov).
As ma gaan Robert en ik naar Head of hairs, mooi haarwerk (= pruik) uitzoeken. Moet zeggen dat zo'n afspraak wel weer rust geeft zeker nu ik al van veel mensen heb gehoord dat dit tegenwoordig niet meer van gewoon haar te onderscheiden is.
Voor nu even rust, tot uitslag (ivm HER2+) en behandeling definitief is.
Bezoek/sms/telefoon (liefst overdag) is welkome afwisseling van het lezen en grey's anatomy kijken!
Groetjes, Maartje
-----------
14-10-2009
Hallo allemaal,
Laatste uitslag is bekend: tumor was Her2 + (=positief) wat betekend dat ik naast Chemo en hormoontherapie ook Herceptin krijg.
Dit is positief, want op die manier worden de toch nog evt. aanwezige kankercellen op 3 verschillende manieren bestreden.
Op ma 2 nov ga ik starten met chemo (en waarschijnlijk ook met hormonen). Als het goed is krijg ik dan 3 weken later op maandag de tweede chemo, etc t/m 4e kuur. Daarna 12 weken, wekelijks Herceptin + andere (naar het schijnt minder zware chemo).
Daarna nog 40 weken om de 3 weken herceptin. Die laatste 40 weken als het goed is weinig bijwerkingen meer, dus haar gaat weer groeien, wordt weer fitter, etc.
De echte ellende duurt dus 24 weken, het wordt nu afwachten hoe ik op de verschillende behandelingen ga reageren. Ik hoop dat ik tussendoor telkens fit genoeg ben om leuke dingen te doen/te werken/etc.
Volgens de oncoloog zijn de eerste 4 chemo's het zwaarst, daarna zou ik ook weer wat fitter moeten worden.
Verder gaat het met genezing van operatie nog steeds goed, al heb ik geloof ik nu de verkoudheid van de kinderen overgenomen in de vorm van een voorhoofdsholte ontsteking....
Maar het goede nieuws is dat we afgelopen maandag een mooi "haarwerk" hebben uitgezocht. Lijkt erg op m'n eigen haar, vooral aan de achterkant. Foto's voor de liefhebber beschikbaar. Zo'n beetje 2 weken na 1e kuur zal ik daar aan moeten geloven, voorlopig dus nog maar even genieten van m'n eigen haar!
Tot zover, groetjes, Maartje
Waarom een weblog
De afgelopen weken leek mijn leven maar om 1 ding te draaien: de tumor in m'n linkerborst.
As maandag ga ik starten met de preventieve nabehandeling. Nu weet ik nog niet hoe ik me ga voelen, maar ik kan me voorstellen dat het af en toe lekker is om wat van me af te schrijven. Tot nu toe heb ik dat via mailtjes gedaan, maar het leek me wel leuk om dat vanaf nu via een weblog te doen.
As maandag ga ik starten met de preventieve nabehandeling. Nu weet ik nog niet hoe ik me ga voelen, maar ik kan me voorstellen dat het af en toe lekker is om wat van me af te schrijven. Tot nu toe heb ik dat via mailtjes gedaan, maar het leek me wel leuk om dat vanaf nu via een weblog te doen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
