Weer fit

We hebben tot nog toe hele gezellige kerstdagen gehad. Eerst donderdag met een heleboel mensen van school samen eten en daarna naar de kerst-mis. Van de mis heb ik weinig meegekregen door wiebelende Carlijn, maar het was een heel goed en gezellig begin van kerstmis. Rosan was trouwens naar een andere kerkdienst geweest, met vriend Wessel, die had er heel wat meer van onthouden dan Iris en Carlijn.
Vrijdag naar Nijmegen. Heel luxe hoefden wij niks aan eten mee te nemen. Heerlijk gegeten en gedronken en iedereen weer eens rustig gesproken. En het fijne was ook dat ik weer redelijk fit ben!
2e Kerstdag naar huis en voor het eerst gegourmet met het van sinterklaas gekregen gourmet-stel. Heel anders om dit nu met de kinderen te doen dan paar jaar geleden. Bijna 1,5 uur aan tafel gezeten, en daarna nog ge-wii-ed.
Kinderen weer te laat in bed, maar vanochtend sliepen ze om half 10 nog, dus niet erg.
Straks gaan we naar Ineke en Bob, waar Tiny en George en zelfs oma Bakker ook komen. Hmmm, weer lekker eten!

Moe!

Langzaam aan begin ik weer een beetje op te krabbelen. Moet zeggen dat de vermoeidheid me erg tegenvalt. Ondanks dat ik deze keer geen dip heb gehad, valt de nasleep me erg zwaar. Ik ben voor m'n gevoel niet vooruit te branden, ben 's avonds erg moe, etc.
Ik baal hier erg van,en zie ook steeds meer op tegen alles wat nog komen gaat. Ik hoop echt dat de 12-weken behandeling die hierna komt meevalt en ik me in die tijd weer beter ga voelen zoals de Oncoloog heeft beloofd.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen kunnen doen. Zaterdag heerlijk gegeten bij Monique ter ere van haar verjaardag. Fijn voor Robert was dat ik het niet heel lang uithield. Zo was hij zondag ook nog beetje fit :-).
Zondag en gisteren naar de prachtig besneeuwde hei waar een mooie heuvel is om van af te sleeën. En gisteravond naar heerlijke film over eten, Julie & Julia. Terwijl Carla en Nina gruwden bij het opensnijden van een eend, dachten Monique en ik: "dat gaan we een keer maken!".
Vandaag een rustige dag. Acupunctuur maar afgezegd, want ik moet daar met de trein naar toe en dat leek me met dit weer niet handig. Zag gisteravond dat als reisadvies bij station Hilversum stond: "reis niet met de trein". Dat klinkt niet bemoedigend.
De kinderen zijn vandaag bij de naschoolse, dus ik heb nu echt tijd om weer een beetje bij te komen met de digitale fotoboeken. Nu ben ik toch al zo lang thuis, maar op de één of andere manier kom ik hier telkens niet aan toe...

Eten & geen handen/niet zoenen

M'n leven draait weer om eten. Om 12 uur vandaag had ik al 6 boterhammen, een beschuit en 2 koppen bouillon op. Het valt in een groot gat, na een uur ga ik al weer shaken van de honger...
Verder ben ik gestopt met de cinnazirine (tegen duizeligheid/wagenziekte). Ik werd echt heel erg moe van die pillen, kon bijna niet wakker blijven als ik ze had genomen. Dan maar een iets meer misselijk gevoel.
Al met al voel ik me gister en vandaag een stuk beter dan de vrijdag en zaterdag van kuur 2. Alleen kan ik er dit keer slecht tegen om me zo slap te voelen. Ik erger me aan alle klusjes die ik wel wil doen, maar niet kan doen omdat ik er geen puf voor heb. En ik wil bv heel graag dat de kinderen thuis spelen, maar ben blij als ze toch bij een vriendinnetje gaan spelen.
Geduld moet ik hebben, ik weet dat ik me de komende dagen telkens weer iets beter zal voelen. Maar geduld is niet m'n sterkste punt, helaas.
Bijna vergeten te vertellen dat ik gisteren voor het eerst acupunctuur heb ondergaan. Bij de collega van mijn fysio. Ik ben echt benieuwd of dit me gaat helpen. Het zou m'n maag weer rustiger moeten krijgen, en daarnaast het teveel aan "yang" (in dit geval vooral warmte) wat door de chemo is ontstaan, moeten verhelpen. Afwachten maar!
Verder nog een mededeling: om te voorkomen dat ik ook dit keer weer ziek wordt in de 3e week, ga ik een tijdje geen handen geven en/of zoenen!

Afbouw medicijnen

Na een goede dinsdag, vandaag een iets mindere dag. Ik weet nu hoe dat komt, want dinsdag de laatste dosis dexamethason geslikt. Dat helpt niet alleen tegen de misselijkheid, maar is ook een soort oppepper. Voel me vandaag daarom moeier en ook sneller misselijk.
Het lastige is nu dat ik elke keer dat ik me beetje misselijk begin te voelen, juist moet gaan eten. Maar hoeveel, en wat?? En ik moet vooral niet teveel willen doen, maar dat is toch lastig met de kinderen om me heen, schoonmaakster die morgenochtend vroeg komt, etc.
Maar ik doe m'n best, zodat ik morgenavond de meisjes mooi kan maken voor het kerstdiner en ze mee weg kan brengen of ophalen.
En vanaf vrijdag hebben ze vakantie, dus geen ochtendstress (behalve op Grote Beer dagen). Heerlijk!

Tot nu toe gaat het goed

Tot nu toe gaat het goed met me. Wel wat wazig en moe, maar minder dan de vorige keer. Heb nu veel meer gegeten. Dieetadvies wat ik heb gekregen, zal lijners (en Robert) laten watertanden: zoveel mogelijke vette producten, roomboter op brood, scheut slagroom in soep, probeer eens huzarenslaatje (brrr), etc.
Heb net wel volle vruchtenkwark gegeten, ook geen dagelijkse kost voor me.
Op deze manier hoop ik misselijk zijn door de honger voor te zijn. Verder aan de soep voor de bloeddruk, want die was nu al aan de lage kant (108-70).
Het inbrengen van de chemo ging ook goed, 2e keer prikken was al raak en om 11 uur was ik klaar. Mooie boek van Racha Peper (bedankt Jaska!) niet eens uit kunnen lezen, want ik zit daar met best een leuk gezelschap. Allemaal vrouwen, bijna allemaal borstkanker, maar stuk voor stuk positief. De vrouw die naast me zat kreeg haar 4e van de 12 weken achter elkaar Taxol/Herceptin. Daar ga ik eind januari mee starten. Goed om te horen dat het na 2 wat mindere weken nu heel goed met haar ging.
Ik kreeg ook nog bezoek van Yvonne, die ik heb ontmoet tijdens de beauty ochtend op het ziekenhuis. Echt heel fijn om iemand te hebben van m'n eigen leeftijd die dit zo ook allemaal mee maakt en waarmee ik pruik- en chemokwaaltjes kan uitwisselen.
Nu afwachten hoe het vannacht, morgen, etc gaat. Eerste doel is dat ik donderdag nog iets van het kerstdiner op school kan mee maken, en vervolgens wil ik dit weekend heel graag fit zijn voor verjaardag Monique!

Verkouden

Na een goede maandag ben ik helaas weer verkouden geworden. Bijna niet te vermijden voor me met 2 snotterende en hoestende kinderen, en een lage weerstand. Direct met extra weerstandskuur begonnen, plus iets met vlierbes (Sambucol). Heeft me tot nog toe niet geholpen, en daarom net van oncoloog een antibioticum kuur voorgeschreven gekregen. Het begon namelijk al op m'n holtes te slaan. Hoop dat het snel helpt en ik maandag gezond weer ziek kan worden van de chemo:-)
Gelukkig mag ik trouwens maandag gewoon de 3e kuur krijgen. De waarde van m'n witte bloedcellen is nog steeds laag (2,9), maar 3 is hooggenoeg en het idee is wel dat het nog stijgt in het weekend. Wel balen dat deze waarde bij mij zo laag is. Ik kan er ook helemaal niets aan doen om 'm hoger te krijgen (eten, bewegen, etc.). In het uiterste geval kun je een injectie krijgen.
Voor volgende week heb ik ook weer andere medicijnen tegen de misselijkheid voor dag 3 en verder. Het is een middel tegen wagenziekte. De pillen die ik tot nog toe gebruikte voor die dagen, zorgden ervoor dat mijn maag snel leeg was. Misschien werkte dit voor mij juist averechts met m'n snelle verbranding.
Maar voor alle chemo ellende ga ik nog even genieten van een leuk weekend (kerstboom opzetten met nieuwe paarse ballen) en duimen dat de kinderen niet echt ziek worden!

Gewerkt!

Na gisteren weer te hebben hardgelopen (klein stukje maar hoor), heb ik vandaag voor het eerst sinds tijden weer 'ns echt gewerkt. Ik was al wel eerder naar m'n werk geweest, maar vandaag voor m'n gevoel ook echt iets gedaan. Geeft een goed gevoel. Thuis verveel ik me nog niet, maar weer een keer m'n hersens gebruiken voelt beter dan lezen/winkelen/etc.
Ook ben ik vandaag bij de Cardioloog (Dr Madeira met mooi spaans accent) geweest. Omdat het medicijn wat ik in januari ga gebruiken (Herceptin), effect kan hebben op m'n hartspier, willen ze weten hoe het op dit moment met m'n hart is gesteld. Gelukkig ziet alles er prima uit. Volgende controle na 6 weken Herceptin gebruik. Wel aardig was dat dr Madeira afgelopen vrijdag gebeld was over het bloedonderzoek wat ik die dag had laten doen, o.a. voor cholesterol bepaling. Deze dokter wist helemaal nog niet wie ik was, maar er was een schrikbarende uitslag voor de hoeveelheid witte bloedcellen. Die was namelijk 1.0 terwijl dit voor ik met m'n chemo ben begonnen 7 was. Het minimum om volgende chemo te mogen krijgen is 3.0. De 2e week na een chemo (dus toen ik het liet prikken) is deze waarde op z'n laagst. Toen de dokter in de computer terugvond dat ik chemo kreeg, was de lage waarde verklaard, anders had ik waarschijnlijk wel een telefoontje gehad. Nu maar hopen dat de waarde voldoende stijgt om volgende week maandag 3e kuur te krijgen, anders wordt het kerst in bed...

2x ontbijt, 2x lunch, 2x avondeten...

Afgelopen maandag ben ik naar het ziekenhuis geweest om m'n bloeddruk te laten meten en m'n Hb. Bloeddruk bleek laag te zijn (105/70) terwijl ik de keren daarvoor juist hoog zat. Hb was goed (7,1). Bloeddruk lijkt logische verklaring voor de duizeligheid te zijn. In de week na de chemo heb ik ook allerlei dingen niet gegeten die normaal m'n bloeddruk hoog houden. Vooral de dagelijkse hoeveelheid drop, Old A'dam en glaasje wijn kan ik blijkbaar niet missen:-).
Volgende keer moet ik dus echt aan de bouillon!
Verder is m'n verbranding ongelofelijk snel. Het lijkt heerlijk om de hele dag te mogen eten, maar als het moeten wordt, voelt dat toch anders. Inmiddels kan ik er trouwens wel beetje van genieten, ik vind nu namelijk weer heel veel lekker. De afgelopen 2 dagen heb ik mezelf als 2e lunch getrakteerd op een lekker broodje zalm, en gisteravond smaakte om 22 uur de bami met satésaus me ook best goed. Daarna het restje satésaus met halve zak chips naar binnen gewerkt, en toen ik redelijk voldaan de nacht in....
Maandag heb ik ook de knoop doorgehakt voor de port-a-catch operatie. Die ga ik pas doen na de 4e kuur. Het maakt me dan namelijk niet uit als ik een week extra herstel nodig heb. Nu zou een week uitstel betekenen dat ik kerst in bed doorbreng.
Vandaag ben ik helemaal blij met een "gewone" dag met de kinderen. 10 tosti's gemaakt bij de lunch, naar Globe, etc. En ik heb m'n 2e Mexicaanse griepprik binnen!
Morgen ga ik voor het eerst weer eens naar m'n werk. Niet echt werken, maar naar bedrijfsarts en met collega's lunchen. Eens kijken wat zij van m'n nieuwe haar-look vinden.

Deur weer uit geweest

Na een gezapige zaterdag avond op de bank (toch iets anders dan naar feest waar de band "overbodige luxe" optreedt), gelukkig een wat fittere zondag. Merk dat ik snel duizelig ben, m'n verbranding gaat ook reuze hard, ik eet echt de hele dag door, maar ik val alleen maar af. Morgen het ziekenhuis maar vragen om m'n bloeddruk en m'n hb te meten, wie weet verklaart dat de duizeligheid.
Vanochtend ook m'n laatste anti-misselijkheids pil genomen, volgens mij gaat het sindsdien juist beter...
En ik ben vandaag weer de deur uit geweest; we zijn naar Ineke (Robert's zus) geweest voor haar verjaardag en hebben daar heerlijk gegeten. Heel raar, maar ook prettig; allerlei koude dingen lust ik niet (chocola bv), maar in lekker avond eten heb ik gewoon weer zin! Verder was het erg leuk om Robert's familie, en zelfs zijn oma, weer te zien.
Morgen hoop ik dat ik me ook 's ochtends wat beter voel, en dat ik me goed genoeg voel om m'n verjaardagsgeld uit te geven.
O ja, als het goed is, is Rosan morgen (en de rest van de week) als figurant te zien in huisje, boompje, beestje.

Terugslag

Gister een enorme terugslag gehad. Ik was donderdag avond erg moe, maar dacht dat op tijd naar bed wel zou helpen. Helaas werd ik vrijdagochtend heel vroeg misselijk wakker en dat is niet meer overgegaan. Gister heb ik eigenlijk alleen maar plat in bed kunnen liggen. Niet lekker genoeg om te lezen of tv te kijken. Ziekenhuis gebeld, zo'n terugslag kan wel eens voorkomen. Extra medicijnen gekregen, die helaas niet hielpen. Wel hele dag beetjes blijven eten, dat hield ik gelukkig wel binnen. Wat was ik aan het balen!!!!!!!! Zelfs 's avonds m'n bed niet uit gekomen, en tegelijk met de kinderen gaan slapen na nog 2 andere medicijnen te hebben genomen.
Nu gaat het iets beter. Ben heel dizzy, maar heb wel gedoucht en zit nu beneden op de bank. Ik voel me nog steeds slechter dan op 1e dag chemo. Dus geen feest bij tafeltennis vanavond... Hopelijk snel een beter bericht!

Dag 3 valt wat tegen...

Helaas heeft dag 2 zich niet voortgezet in een supergoede woensdag. Ik had gehoopt me vandaag alweer een heel stuk beter te voelen, maar het was vandaag vergelijkbaar met dinsdag. Nog steeds licht misselijk (moet ik nu juist wel of niet eten, en wat???), en ook moe. Vanmiddag zo maar 1,5 uur geslapen... Zal toch wel komen doordat het de 2e kuur is, en wellicht ook nog door griep vorige week.
Morgen overdag ga ik in ieder geval heel rustig aan doen, om aan het eind van de middag fit te zijn voor het optreden van Rosan als kuiken!

Het gaat goed

Het nieuwe medicijn is goed aangeslagen. Voel me voortdurend licht misselijk, maar kan lezen, tv kijken, etc. Veel beter dan ik me de vorige keer op dinsdag voelde toen ik alleen maar een beetje kon liggen.
Ik eet eigenlijk de hele dag door kleine beetjes, m'n verbranding is al weer op volle toeren. Dat duurde de vorige keer ruim anderhalve week, m'n lijf wil dat spul er snel weer uit hebben blijkbaar. Verder heb ik een heel warm hoofd, zal wel door de medicijnen komen. Het scheelt trouwens ook dat ik 1 soort middel niet meer neem (Primperan), ik heb veel minder wolken in m'n hoofd dan de vorige keer.
Ik ben trouwens al gewend aan m'n kalere hoofd, het staat best stoer eigenlijk. Iris wil alleen niet meer dat Robert 't een olifantenbolletje noemt, of dat Rosan me op een grashoofd poppetje vindt lijken. Daar werd ze ineens heel verdrietig van.

Nummer 2 zit erin

Zo, vanmorgen al als een volleerd chemo-ontvanger de chemo gekregen. Robert heeft me gebracht, maar is niet gebleven. Zo kan hij gewoon gitaar spelen enzo, en ik heb gelezen.
Ik pikte direct een stoel in, en was het eerst aan de buurt om infuus te krijgen. Dit keer niet de bibber-zuster, maar de zuster die de vorige keer wel in één keer raak prikte. Helaas bleek ik nu weglopende aders te hebben... Na een lekgeprikte ader en een andere misser, deed de Chinesige broeder gelukkig wel wat ik hoopte. Nu hoefde ik niet naar "boven", wat betekent dat ik naar de operatie afdeling zou moeten omdat ze daar wat ervarener zijn met infuus prikken. De mevrouw naast me had minder gelukt, die is uiteindelijk 3 keer op de kamer, en nog 3 keer boven geprikt voor het raak was.
Nou ja, was voor mij de laatste keer, 7 of 8 december krijg ik mijn port-a-catch.
Na de chemo begon het grote voelen weer. Zouden de nieuwe medicijnen helpen??? Het lijkt er op, ik ben de middag goed doorgekomen.Wel licht in m'n hoofd, en licht misselijk, maar ik heb het hele boek van het meisje met 9 pruiken kunnen uit lezen. Staan aantal herkenbare stukjes in.
Net een klein beetje andijvie stamppot gegeten. Nu duimen dat ik avond en nacht goed doorkom!

Kaal, kaler, kaalst...

Gister ben ik van kaal, kaler geworden. Wat was ik blij dat ik niet meer m'n lange haren had. Het ging er nu echt met plukken uit, na het douchen (waarbij ik het proces een handje heb geholpen) zag ik eruit als een geplukte kip.
Dat resultaat hou ik maar even voor mezelf, zo zie ik er ineens wel heel ziek uit, ondanks de gekleurde dagcrème die ik gister heb gekocht. M'n stekelhoofd is wel op foto gezet.
Vandaag trouwens van iemand compliment gehad over m'n nieuwe look, die had geen idee dat ik een pruik op had. Erg fijn om te horen!

Op naar nummer 2

Gister bij de oncoloog geweest. Ze vond het echt heel vervelend dat ik de vorige keer zo ziek ben geweest. Dat komt maar zelden voor bij deze chemo en met de anti-misselijkheids middelen die ik heb gekregen... Nu krijg ik een ander middel extra, wat eigenlijk bijna altijd goed werkt (hoop dat ik nu niet weer de uitzondering ben). Reden waarom ik dit niet direct heb gekregen is dat het een heel duur middel is. Het is dan ook erg luxe verpakt, nu hopen dat het ook zo goed werkt.
Maar ik moet zeggen dat ik wel vol goed vertrouwen ben dat de 2e kuur niet erger zal zijn dan de vorige. En ondanks de slechte start vond ik het ook toen meevallen, dus...
De arts was wel erg verbaasd dat ik had hard gelopen. Helaas is het gaan werken niet gelukt, doordat ik nog aan het hoesten ben, leek dat niet zo verstandig (ook niet voor mijn collega's).
Daarom toch thuis geweest op m'n verjaardag, maar eigenlijk de hele dag bezoek gehad als je Sandra en Sjaan (de poetsdames) ook mee telt. Verder een heeeeeeeeleboel kaarten (bedankt!) en mooie bloemen. Dus al een jarig gevoel terwijl ik het pas zaterdag en zondag echt ga vieren.
Minder fijn is dat het uitvallen van m'n haar nu echt is begonnen, en een pruik met allemaal losse kriebelharen, zit niet echt fijn...

Een nieuwe look

Zo, ik heb zo'n beetje Robert's haarlengte nu (als hij net naar de kapper is geweest). En eigenlijk staat het best wel, ik zie er direct veel jonger uit. Maar als er straks helemaal niets meer op zit, is het natuurlijk weer anders. Robert schrok er trouwens ook niet van.
Rosan was mee naar de kapper. Ze vond het erg spannend, maar uiteindelijk ook heel leuk, vooral het uitzoeken van de pet en slaapmuts. Ze vond me er ook niet gek uitzien met dat hele korte haar. Thuis vond Carlijn het minder leuk, die schrok er erg van toen ik de pruik af deed. Toen Iris thuis kwam kreeg ze de slappe lach toen ze me zag met dat korte haar.
Gemengde reacties dus, maar met pruik en nieuwe pet vind iedereen me er goed uit zien. Zo ga ik dus maar de eerste x naar buiten!

Het is zo ver....

Eind van de middag gaat m'n haar er af!
Het uitvallen is nu echt begonnen, en volgens de kapster kan ik dan maar het beste snel komen. Rosan gaat mee vanavond, de andere dametjes niet.
Ik ben heeeeeeeeeeel benieuwd hoe het staat, en hoe het vannacht slaapt met een mutsje.
Ik ga vanavond nog maar geen foto maken; door de griep zie ik er namelijk niet zo florissant uit.

De griep....

Afgelopen week heb ik genoten van het fit zijn. Uit eten geweest, de normale dingen met de kinderen weer eens helemaal zelf gedaan, naar de film, 2x hardgelopen (!), etc.
Donderdag ochtend was ook erg leuk, toen had ik een workshop van het ziekenhuis over je uiterlijk tijdens de chemo-periode. Samen met 13 andere dames kreeg ik het 12-stappenplan uitgelegd. Dit had ik 20 jaar eerder moeten weten! Reinigen (met 3 soorten middelen), insmeren (2 soorten), camouflage, foundation, poeder, rouge, wenkbrauwen, oogpotlood, oogschaduw, eyeliner, lippenpotlood, lippenstift, lipgloss.... Ik zag er redelijk anders dan anders uit. Ben benieuwd of ik het ooit nog eens alle 12 stappen ga volgen :-) Heel leuk was het dat we al die spullen ook nog mee naar huis kregen. Ook heel leuk was het dat ik daar iemand heb ontmoet met dezelfde leeftijd, zelfde behandeling, ook kleine kinderen, etc.
Ik heb een leuke week gehad dus, tot gisteravond, want toen voelde ik me ineens grieperig worden. Vanochtend opgestaan met koorts, spierpijn, hoesten. Vrees dus dat dit de Mexicaanse griep is, en dat terwijl ik afgelopen woensdag de 1e prik die me daartegen moet beschermen heb gekregen....
Ik baal er enorm van. Vandaag zouden we gaan zwemmen met de kinderen (nu ik nog m'n eigen haar heb), en naar 2 (leuke) verjaardagen. Morgen helpen bij Rosan op school, dinsdag werken, en donderdag ben ik jarig! Ga nu dus maar heel hard hopen dat ik er maar kort ziek er van ben. En me afvragen hoe ik kan voorkomen dat ik Robert en de meiden niet aansteek. Dat lijkt me eigenlijk onmogelijk, of ik moet me een week opsluiten.

Het gaat goed!

Robert wees me er net op dat ik wel even in m'n weblog moet zetten dat het zo goed met me gaat. Anders gedraag ik me net als de reden waarom ik zo min mogelijk op "borstkanker" of "bijwerkingen chemo" google. Namelijk dat mensen waarmee het goed gaat, niet meer op internet schrijven en je daarom per definitie alleen maar ellende verhalen op internet tegenkomt....
Het gaat dus goed met me, eigenlijk nog steeds elke dag beetje beter. Zaterdag was gevuld met kinderen halen van atletiek (Iris voor de 1e x) en brengen/halen naar judo. 's Middags heeft Birgit, Iris en Carlijn (en dus mij) enorm geholpen met lampionnen maken voor St Maarten en de avond stond in het teken van het Rode draad feest bij atletiek. Vooral voor Carlijn was de voorpret leuker dan het feest zelf (in ieder geval stuk minder druk met grote kinderen), voor de volwassenen bleken er wel erg veel atletiekonderdelen te bestaan waarin prijzen kunnen worden uitgereikt...
Zondags paddestoelen gespot op de hei en gezellige verjaardag gehad van Derk. En ik heb daar zelfs een stuk taart gegeten (voor een niet-taart eter een grote verandering)!
Robert vindt alle eet-veranderingen weer erg leuk, net als tijdens zwangerschap. Op de één of andere manier vindt hij me gezelliger wanneer ik eieren met spek en augurken eet dan wanneer ik m'n "normale" dingen eet. Overigens heb ik het idee dat mijn verbranding een beetje op hol is geslagen. Ik vraag me af of dit een reactie van m'n lichaam is om de chemo zo snel mogelijk m'n lichaam uit te krijgen???Voorlopig geef ik maar toe aan de honger, sinds de operatie ben ik nl. al 2 kg afgevallen.
Overigens merk ik 's avonds weer wel dat er in m'n lijf iets aan de gang is; om half 11 ben ik echt helemaal op.

Wolken en pindakaas

Zo, dag 4 na m'n eerste dosis gif. Vanochtend dingen in de verkeerde volgorde gedaan. Ik ging douchen voordat ik wat had gegeten, niet handig. Lijkt wat dat betreft op de eerste weken van de zwangerschap van Iris en Carlijn. Ook toen moest ik wat in m'n maag hebben, ook toen ging ik allemaal rare dingen eten. Want ja, ik ben weer aan de pindakaas en leverworst. En dat heb ik denk ik nu zo'n 7 jaar niet gegeten...
Naast dit ongemak heb ik ook wolken in m'n hoofd, het is lastig om me te concentreren. Dus even lezen, dan weer iets anders, etc. Op de één of andere manier lijkt de tijd daarom wel langzaam te gaan. Dit ondanks of dankzij al het schoonmakende gezelschap wat vandaag hier aan het werk was.
Verder vandaag ook weer echt iets gedaan, nl bij m'n fysiotherapeut geweest. Hij was erg tevreden over linkerschouder (kant waar ik ben geopereerd). Hij is naast fysio ook psychotherapeut, en heeft nog zo'n 6 chemo/borstkanker dames onder z'n hoede. Het leek hem en ook mij daarom wel een goed idee om wekelijks bij hem langs te gaan om fysiek gekraakt te worden waar nodig en evt ook m'n hart te luchten. Vandaag vroeg hij me of ik al "normale" emoties had gehad zoals angst, boosheid, etc. Afgelopen dagen heb ik dat inderdaad gehad: vooral de angst dat ik het niet vol ga houden, een half jaar ellende lijkt namelijk zo ontzettend lang. En ik ben kwaad, want ik vind dat ik toch wel echt heel erg jong ben voor dit gedoe. Ik ben boos dat mijn kinderen later aan deze tijd zullen moeten terugdenken als een jaar met een zieke moeder. Dat ze al dingen meemaken die je ze niet wilt laten meemaken als ze nog zo klein zijn. Want elke keer dat Carlijn me vraagt of m'n haar al los zit, zou ik haar nog steeds het liefst willen zeggen dat mamma's haar er natuurlijk niet af gaat, want haar hoort er helemaal niet af te gaan bij mamma's...
Maar helaas is de werkelijkheid anders; waarschijnlijk kan ik m'n verjaardag vieren met een nieuw kapsel.
Maar ondanks dit sombere stukje, voel ik me dus vandaag weer beter en vrolijker dan gister. Ga zo lekker zelf de kinderen uit NSO halen. Rosan heeft deze weken repetities samen met het Radio filharmonisch orkest. Kinderen van de naschoolse opvang bereiden een voorstelling voor met dans/toneel en muziek. Heel erg leuk, ze komt elke keer enthousiast thuis.

Eén dag na de chemo

Gelukkig de nacht veel beter doorgekomen dan verwacht. Uiteindelijk zelfs paar uur achter elkaar geslapen en gemerkt dat ik minder misselijk was.
Deze dag doorgekomen met in bed liggen vervelen, af en toe wat lezen, wat tv en even naar beneden voor beschuit. Misselijke gevoel zorgt ervoor dat ik weinig kan, echt niks aan!
Maar als het goed is, gaat dit na paar dagen beter, ik hoop het!
Was blij dat iedereen rond etenstijd weer thuis was, al vind ik het wel vervelend dat ik nu een echte zieke ben, nog meer dan na m'n operatie.
Leuk om al zoveel reacties te lezen op dit blog. Maak natuurlijk maar weinig mee zo thuis, dus veel spannends heb ik niet te schrijven. Maar zal in ieder geval laten weten als het weer wat beter met me gaat.

De 1e x

Lang gewacht, eigenlijk wel blij dat het zover was, maar vanochtend "mocht" ik m'n 1e kuur AC (Adriamycine (Doxorubicine)& Cyclofosfamide). In een kamer met 3 vliegtuigstoelen en één bed zat ik samen met 3 50/60+ dames.
En echt ongelooflijk, maar de (overigens aardige) verpleegkundige bibberde hevig bij het aanbrengen van het infuus... Bijna hilarisch, maar het was er het moment niet voor om te gaan lachen met een naald in m'n hand die maar niet in de ader wilde.
Gelukkig vroeg ze er een collega bij die in 1x goed zat (nu in m'n arm). Ga dus in ieder geval zo'n kastje nemen waar ze het infuus rechtstreeks op kunnen aansluiten.
Ik kreeg eerst iets tegen de misselijkheid, en toen eerst de C en toen de A. Telkens met zoutoplossing tussendoor om te spoelen.
Ik voelde er niet veel van, behalve koude arm en beetje licht in mijn hoofd. Met een hoop medicijnen en recepten weer naar huis. Voelde me best goed, dus gewoon geluncht. Achteraf misschien beetje te overmoedig, want rond 2-en begon ik misselijk te worden. Verder heb ik pijn in m'n nek/hoofd. Rest van de middag beetje gehangen in bed en nu op de bank. Baal wel, want het idee was dat ik me vandaag nog best goed zou voelen en de eventuele ellende morgen pas zou beginnen...
Misselijkheid is nu echt toegeslagen, geen puf meer om verder te schrijven. Morgen meer.

De pruik

Alvast een voorproefje van hoe ik eruit kom te zien...

Hoe het begon

Omdat misschien niet iedereen de voorgeschiedenis kent, hier nog de situatie en de mails die we tot nu toe hebben verstuurd.

De situatie:
sinds 14 augustus 2009 weet ik dat ik een knobbeltje in m’n borst heb. Sinds 21 augustus weet ik dat ik borstkanker heb en dat mijn linkerborst geamputeerd moet worden en dat ik er in dezelfde operatie een nieuwe borst voor in de plaats zal krijgen. Sinds 5 weken heb ik die nieuwe borst.

De mails die we verstuurd hebben:
---------------
23-9-2009
Beste mensen,

net bij Maartje geweest met de kinderen. Ze zag er goed uit en was vrolijk. Had ook al gegeten. Vanmiddag had ze flink veel pijn, maar dat leek nu minder. Ze ligt op de verpleegafdeling A1 op kamer 1.16. Met drie oude dames. Bezoekuren zijn van 13.30 tot 14.15 en van 18 tot 20 uur. De verwachting is dat Maartje vrijdag naar huis mag.

Nog bedankt voor alle brieven, opvang, mails, SMS-en en bloemen. Met name die bloemen zijn erg mooi, maar nu zijn alle vazen vol!

groetjes,

Robert
-------------
26-09-2009
Beste mensen,

vanaf afgelopen vrijdag is Maartje weer thuis. Ze was erg blij het ziekenhuis te mogen verlaten. Vrijdag 2 oktober volgt een gesprek met de chirurg waar de uitslagen van het weefselonderzoek besproken zullen worden.

Maartje voelt zich wel goed, maar heeft flinke last van haar rug en van de drain. Die drain mag er misschien maandag uit. De rug doet zoveel pijn dat slapen moeilijk is. Maar veel dingen kan ze al wel: douchen, voorzichtig lopen, boterham smeren en tv kijken.

Als je langs wilt komen, is het het handigst als je een SMS (06-5574 4265) stuurt om wat af te spreken. Bezoek is welkom! Als je Maartje wilt bellen, dan is het ook het handigst als je een SMS stuurt, dan belt Maartje terug, ze kan niet altijd bij de telefoon, of kan net aan het rusten zijn.

groetjes,

Robert
-----------
2-10-2009
Beste allen,

we komen net van de dokter vandaan. Aan de ene kant is er goed nieuws: de schildwachtklier is schoon en dat betekent dat er geen reden is aan te nemen dat er uitzaaiingen zijn. Aan de andere kant is er ook minder goed nieuws: het type blijkt gradient 3 te zijn, of te wel de tumor lijkt niet op een gewone cel, maar gedraagt zich heel anders. Verder blijkt hij hormoongevoelig te zijn.
Dit betekent aanvullende therapie: chemo en hormoonbehandeling. Voor wat betreft de chemo. We krijgen nog een afspraak met de interne. Volgende week. De hormoontherapie betekent dat er gedurende 5 jaar de hormoonontwikkeling wordt stilgelegd.

Meer weten we nu niet. We willen heel snel de afspraak volgende week hebben, zodat we ook onze waslijst met vragen kunnen afwerken.

groet,

Maartje en Robert
-----------
2-10-2009
Hallo allemaal,

Bedankt voor alle reacties terug!

Inmiddels zijn we nog bij een oncologie verpleegkundige geweest en die heeft ons voor groot deel kunnen geruststellen.
Een schone schildwachtklier is echt goed nieuws. Ondanks dat ik vanwege een wat agressievere celtype een hogere kans op uitzaaiïngen heb, is hier dus niets in te vinden, ook niet iets miniscuul kleins. De kans dat er dus toch al ergens zo'n miniscule uitzaaiïng zit is dus niet groot. En door alle nabehandeling die ik ga krijgen, maak ik die kans nog veel kleiner. Ik krijg geen leuk half jaar, maar ik maak zo de kans dat het ooit nog terugkomt wel heel klein.
Dat door de chemo m'n haar eraf zal moeten, vind ik nog het ergste. Tot nu toe was ik voor m'n gevoel niet ziek, er moest alleen iets uit m'n lijf wat er niet hoorde. En er was ook niets aan me te zien, hierdoor kon ik ook gewoon door met alles wat ik deed. Nu ben ik eigenlijk beter, maar ga ik door deze behandeling ziek worden. Omdat dit ook voor iedereen zichtbaar is, zal ik er ook veel meer mee worden geconfronteerd.
Gemengde gevoelens dus, want ik wil er natuurlijk ook alles aan doen om het niet meer terug te laten komen.

Volgende week dinsdag voor controle naar de plastisch chirurg. Woendag naar de oncoloog waar we precies horen welke behandeling ik ga krijgen. Het zal waarschijnlijk een combi zijn van chemo, hormoonterapie en monoklonale antilichamen ( herceptin voor de insiders).

Bij nieuws mail ik weer!

Groetjes, Maartje
----------
7-10-2009
Hallo allemaal,

Vandaag lang gesprek gehad met oncoloog.
Ze heeft aan de hand van statistieken (houden wij wel van natuurlijk) laten zien wat de invloed is van de verschillende nabehandelingen.
De combi van chemo en hormoontherapie maakt de kans dat de kanker ergens anders terugkomt als gevolg van een uitzaaiïng erg klein (zo'n 5 %). Zeker als je daarbij bedenkt dat het programmaatje rekent met een tumor grootte van 1,1 tot 2 cm waarbij ik met m'n 1,1 cm dus helemaal aan de ondergrens zit.
Wanneer ik daarnaast ook nog herceptin (dan moet tumor HER2+ zijn, ofwel eiwitgevoelig)) kan gaan gebruiken, verbeteren deze kansen nog.

Afhankelijk daarvan is mijn behandeling:
- (zonder herceptin) 6 x chemo 1x in de 3 weken.
- 4 x chemo 1x in de 3 weken, daarna 12 x wekelijks een lichtere chemo met Herceptin, dan nog 40 weken, 1 x in de 3 weken Herceptin: die laatste 40 weken zijn met bijna geen bijwerkingen, haar groeit dan bv ook weer.
- 5 jaar Hormoontherapie: bijwerkingen schijnen niet zo groot te zijn.

Voor alle chemo/herceptin moet ik naar het ziekenhuis, want gaat met infuus.
Ik hoop dat ik don 6 nov kan starten, dan komt het allemaal mooi uit met bv sint maarten, verjaardag, sinterklaas, kerst, oud en nieuw (ervanuit gaande dat ik na een week wel weer goed op de been ben).

Afgelopen dinsdag ben ik trouwens ook nog naar de plastisch chirurg geweest. Hij was erg tevreden, moet en kan pas terug na alle chemo. Behandelingen kunnen wel pas starten als wond volledig genezen is, als het goed is, is dat 6 weken na de operatie (4 nov).

As ma gaan Robert en ik naar Head of hairs, mooi haarwerk (= pruik) uitzoeken. Moet zeggen dat zo'n afspraak wel weer rust geeft zeker nu ik al van veel mensen heb gehoord dat dit tegenwoordig niet meer van gewoon haar te onderscheiden is.

Voor nu even rust, tot uitslag (ivm HER2+) en behandeling definitief is.
Bezoek/sms/telefoon (liefst overdag) is welkome afwisseling van het lezen en grey's anatomy kijken!

Groetjes, Maartje
-----------
14-10-2009
Hallo allemaal,

Laatste uitslag is bekend: tumor was Her2 + (=positief) wat betekend dat ik naast Chemo en hormoontherapie ook Herceptin krijg.
Dit is positief, want op die manier worden de toch nog evt. aanwezige kankercellen op 3 verschillende manieren bestreden.

Op ma 2 nov ga ik starten met chemo (en waarschijnlijk ook met hormonen). Als het goed is krijg ik dan 3 weken later op maandag de tweede chemo, etc t/m 4e kuur. Daarna 12 weken, wekelijks Herceptin + andere (naar het schijnt minder zware chemo).
Daarna nog 40 weken om de 3 weken herceptin. Die laatste 40 weken als het goed is weinig bijwerkingen meer, dus haar gaat weer groeien, wordt weer fitter, etc.
De echte ellende duurt dus 24 weken, het wordt nu afwachten hoe ik op de verschillende behandelingen ga reageren. Ik hoop dat ik tussendoor telkens fit genoeg ben om leuke dingen te doen/te werken/etc.
Volgens de oncoloog zijn de eerste 4 chemo's het zwaarst, daarna zou ik ook weer wat fitter moeten worden.

Verder gaat het met genezing van operatie nog steeds goed, al heb ik geloof ik nu de verkoudheid van de kinderen overgenomen in de vorm van een voorhoofdsholte ontsteking....
Maar het goede nieuws is dat we afgelopen maandag een mooi "haarwerk" hebben uitgezocht. Lijkt erg op m'n eigen haar, vooral aan de achterkant. Foto's voor de liefhebber beschikbaar. Zo'n beetje 2 weken na 1e kuur zal ik daar aan moeten geloven, voorlopig dus nog maar even genieten van m'n eigen haar!

Tot zover, groetjes, Maartje

Waarom een weblog

De afgelopen weken leek mijn leven maar om 1 ding te draaien: de tumor in m'n linkerborst.
As maandag ga ik starten met de preventieve nabehandeling. Nu weet ik nog niet hoe ik me ga voelen, maar ik kan me voorstellen dat het af en toe lekker is om wat van me af te schrijven. Tot nu toe heb ik dat via mailtjes gedaan, maar het leek me wel leuk om dat vanaf nu via een weblog te doen.