Goede week

Na het positieve begin, kan ik gelukkig melden dat het goed is gebleven. Ben bij het op staan wel elke keer nog moe, maar dat trekt dan gelukkig snel weg. Enige merkbare bijwerking is dat ik 's nachts bijna niet warm te krijgen ben. Ik ben gister maar gaan slapen onder nog een extra slaapzak (dus nu dekbed en 2 slaapzakken)... Iets anders is dat m'n verbranding ineens heel langzaam was (dat is wel weer wennen). Is nu volgens mij wel weer "normaal". Deze week is dus wel erg hoopgevend voor de komende periode. Ik weet eigenlijk niet goed, of ik de komende weken wel ergens last van kan krijgen. Volgens mij kan ik na langer gebruik last krijgen van de Taxol (gevoelloosheid in vingers/tenen), maar ik hoop dat dat niet geldt voor de bijwerkingen vlak na een kuur (misselijkheid).
Ik ben in ieder geval van plan om vanaf volgende week op donderdag naar m'n werk te gaan. Ik kan dan echt weer wat gaan oppakken. En ik ga dinsdag bij een fysio-fitness langs voor een intake, want ik wil m'n conditie weer een beetje op krikken. Voor hardlopen is het telkens te glad, en zwemmen zie ik niet zo zitten ivm koude water in de Lieberg...

Ik voel me goed!

Nou, als ik me de komende 12 weken zo voel, dan teken ik ervoor! Na een prima nacht ook een prima dag gehad. Ik ben niet misselijk geworden en voel me ook nog niet grieperig (dat kan nog wel komen). Zou echt geweldig zijn als dit de komende weken ook zo is! Dan kan ik na een maandag in het ziekenhuis en een dag rustig aan doen, de rest van de week normaal functioneren. Nog maar niet te vroeg juichen, maar dit is hoopgevend.
Vandaag lekker rustig aan gedaan, zelfs een tijdje tv gekeken. En vanavond mochten we met de hele familie bij de overburen eten, super relaxed en gezellig!

Eerste keer Taxol/Herceptin

Vanochtend was ik al om half 9 in het ziekenhuis, na een lift van de buurvrouw. Ik was de eerste, dus alle tijd om m'n port-a-cath (=PAC) aan te prikken. En hij deed het! Zoals Robert zegt, ben ik nu een ge-upgrade Maartje, release 2.0, met rechtstreekse inplug mogelijkheid.
Er kwam ook direct bloed "terug", waardoor ze direct bloed konden afnemen (dit lukt niet altijd). Waarde van m'n witte bloedellen was 2.6, dus nog onder de 3, maar ik mocht gelukkig toch starten.
Eerst met de herceptin, waar ik eigenlijk weinig van voelde, daarna de pre-medicatie tegen allergische reactie voor de Taxol, en daarna de Taxol. Van 1 van de medicijnen tegen de allergische reactie wordt je heel moe, dus toen beetje gedommeld. Om half 2 zat de Taxol er in en dacht ik naar huis te kunnen. Helaas...de eerste keer moet je 6 uur na de Herceptin nog ter observatie blijven. M'n bloeddruk was ook wat gestegen, maar was gelukkig om half 4 weer gedaald, dus toen echt naar huis. Ik was moe en wat wazig, maar niet misselijk!
M'n ouders waren vandaag uit Nijmegen gekomen om gezellig de kinderen uit school te halen, en ook nog te koken. Ik ben nog even uurtje gaan slapen en kon toen direct aan tafel. Ik heb gewoon gegeten, en voel me ook nu niet misselijk, dus hoop echt dat dat zo blijft! Ik slik nu ook helemaal geen medicijnen tegen bijwerkingen, dat voelt ook wel goed. Hoop dat ik lekker diep slaap, maar dat zal wel tegenvallen want ik heb wel weer dexamethason (=oppepmedicijn) via het infuus gekregen. Een beetje meer dan normaal vanwege m'n misselijkheids-historie.
Volgende week gaat het gelukkig allemaal wat sneller in het ziekenhuis, omdat ik vandaag geen gekke reactie had.

Port-a-cath zit er in

Na toch wel een spannend uurtje of de operatie door kon gaan, ging ik precies om 9 uur richting OK. Dat terwijl de waarde van mijn witte bloedplaatjes nog steeds nog maar 1,8 was. Ze zijn blijkbaar niet heel erg bang voor infecties.
Ik had dezelfde anesthesist als de vorige keer en hij heeft me weer iets extra's tegen de misselijkheid gegeven wat goed hielp. Om 10 voor 11 keek ik op de klok van de uitslaapkamer. Het deed wel pijn, maar na 2x wat extra pijnstilling (als je toch aan een infuus zit, moet je er ook maar van profiteren!) ging het best goed.
Om kwart voor 12 werd ik door een verpleegster en door Robert opgehaald om weer naar A0 te gaan. Na wat te hebben gegeten, heb ik even poging gedaan om te slapen, maar het leek me toch prettiger om dat thuis te doen. Om 2 uur waren we thuis, en even later lag ik naar Grey's Anatomy te kijken (Een psycholoog zou er vast iets achter zoeken dat ik telkens als ik uit het ziekenhuis kom naar een ziekenhuis-serie kijk...).
Vanavond heb ik gewoon aan tafel gegeten (Recept van Chantal uit het Miepen-kookboek!) en nu dus zelfs achter de pc. Het doet wel pijn, het rare is ook dat ik erge spierpijn heb aan de rechterkant (de kant waar het ding is geplaatst). Overigens is het volgens mij erg netjes gedaan. Het litteken is klein (2,5 cm), maar misschien valt dat morgen tegen (zit nu een pleister op). Straks weer paracetamol en vannacht ook maar ibuprofen. Het zal wel weer wennen zijn om op m'n rug te liggen, ik denk namelijk dat op m'n zij liggen wel pijn zal doen.
Hoop dat morgen de pijn al wat is gezakt en ik weer wat kan doen, het zou leuk zijn om naar tafeltennis te kunnen gaan.
Maandag hoop ik m'n kastje voor de eerste keer te kunnen gebruiken. Het wordt spannend of mijn bloedwaarde dan boven de 3 zit.

Gerustgesteld

Vandaag ben ik bij de Oncoloog geweest. Ze heeft me toch wel redelijk gerustgesteld over de komende periode. Eigenlijk is er nooit iemand misselijk van de Taxol/Herceptin. Maar omdat ik van de AC-kuren veel misselijker was dan gebruikelijk, krijg ik wel wat extra Dexamethason (het oppepmiddel) in m'n infuus. Ik heb ook direct m'n bloed laten prikken. Het is niet gek dat ik voortdurend verkouden ben, want m'n witte bloedcellen-waarde was 1,8. Ik moet het daarom nog een keer laten prikken voor maandag, want het moet wel boven de 3 zijn. Nu maar hopen dat ondanks de lage waarde m'n operatie wel door mag gaan...
Want trouwens ook fijn is, is dat ik voor deze kuur gewoon een glas wijn mag drinken de dag ervoor!
Naast het halen/brengen van de kinderen heb ik vandaag ook hardgelopen. Het ging wel heel erg langzaam, en ik was elke 3 minuten weer blij dat ik even kon wandelen, maar het geeft toch een goed gevoel.

Gewerkt

Gisteren voor het eerst sinds lange tijd weer een dag gewerkt. Was heel fijn om m'n collega's weer te zien en weer met werk bezig te zijn. Ik heb niet heel veel gedaan, maar ik ben wel weer een beetje bij. Hoop echt dat ik tijdens m'n 12 weken ritme af en toe op donderdag kan werken.
Heel toevallig heb ik via een moeder van school (Carolien) contact gelegd met iemand die al even bezig is met de kuur (Taxol/Herceptin) die ik straks ook krijg. Heel fijn om daar wat meer over te horen en vooral dat ze na de kuur al weer snel op de been is. Dat geeft hoop!
Op dit moment geniet ik echt weer van het fit zijn. Ik heb een superweekend gehad! Vrijdag zijn we naar het surprise-feest van Karin geweest die 40 werd. Het was heel erg gezellig en ik heb heerlijk gedanst. Zaterdag hebben Monique en ik ons uitgeleefd met het Julia Child kookboek. Weliswaar zonder parelketting hebben we redelijk geslaagde kaas-souflées gemaakt, redelijk mislukte gnochi, en fantastische Coq au vin. Als afsluiting peertjes met Marsala wijn, hmmmm. Op zondag nog naar de afdelingskampioenschappen tafeltennis, met veel mooi tafeltennis en veel gezellige mensen. Het was de eerste keer dat ik daar met pruik kwam, en het blijft raar en dubbel als iemand zegt: "wat zit je haar leuk". Het was echt niet de gelegenheid om te vertellen dat het niet m'n eigen haar was, dus ik heb haar maar in de waan gelaten. Natuurlijk wel weer super dat mensen het dus echt niet zien!
Overigens beginnen m'n wimpers en wenkbrauwen nu wel serieus uit te vallen. Heel raar is dat dit bij het ene oog sneller gaat dan bij het andere. Op dit moment kan ik het nog redelijk opvangen met wat oogpotlood. En ik ga op zoek naar nep-wimpers voor avondjes uit. Wat jammer nu toch dat ik erg onhandig ben met dat soort dingen...
Morgen weer gesprek met de oncoloog, nu over de komende behandeling. Ik ben benieuwd naar de anti-misselijkheids medicijnen. Ik zal ook op de Taxol waarschijnlijk weer misselijker reageren dan gemiddeld, en het zou prettig zijn als ze hier rekening mee houden.

Geen proef

Afgelopen maandag heb ik het gesprek met m'n Oncoloog gehad over de proef. Het was uiteindelijk een makkelijke beslissing, want ook de arts raadde me aan niet mee te doen. Dit gezien m'n jonge leeftijd, en de gunstige prognose. De kans dat er een uitzaaiïng in de hersens komt is bv erg klein. En ze kunnen inderdaad nog niet zeggen of het nieuwe middel net zo goed werkt als Herceptin of over de bijwerkingen op langere termijn.
Het is fijn dat ik dit uit m'n hoofd kan zetten. Mocht over een aantal jaar blijken dat het supergoed werkt, kan ik het volgens mij alsnog gaan nemen.
Helaas voel ik me verder nog steeds niet erg fit. De chemo-bijwerkingen zijn wel bijna over, maar ik heb weer 'ns een beginnende holte-ontsteking... Ook Robert is nog ziek, dus het is hier wel een beetje hangerig in huis. Ik heb het ziekenhuis maar even gebeld of ik gewoon uit moet zieken (weet niet of dat lukt met van die lage bloedwaarden) of dat het toch slimmer is om (weer) een antibioticumkuur te krijgen. Ben benieuwd.
Ga vanavond in ieder geval lekker naar de film, weer een van Meryl Streep.

Robert is ziek

Na bijna 4 maanden op de been te zijn gebleven (= datum operatie), is Robert vandaag ziek wakker geworden. Waarschijnlijk een buikvirus, dus maar hopen dat het niet besmettelijk is en ook de rest van de familie ziek wordt, zodat Robert rustig uit kan zieken. Ik voelde me vandaag gelukkig weer fit genoeg om de kinderen naar school te brengen, dus goed getimed.
Verder tel ik de dagen af tot ik me weer een beetje normaal voel. Vorige keer was dat op woensdag, dus moet nog even geduld hebben. Ik zei gister tegen Robert dat ik maar niet op m'n blog ging schrijven, anders werd het zo'n klaagverhaal. Nu zag ik dat ik een kuur geleden ook zo'n verhaal heb geschreven; misschien voel ik me dus deze keer helemaal niet anders/slechter dan de vorige keer.
Ik ben weer moe, voortdurend licht misselijk en kan me moeilijk ergens toe zetten. Verschil met de vorige keer is wel dat ik deze keer geen gezellige feestdagen en vakantie in het vooruitzicht heb, maar een operatie (port-a-catch) en straks 12 weken achter elkaar chemo. Ik zie daar toch wel tegenop; de artsen kunnen wel zeggen dat het minder zwaar is, maar nu heb ik telkens 1,5 week dat ik fit ben en ik me weer enigzins normaal kan voelen. Hoe is dat straks? En nu is het geregel met de kinderen ook telkens beperkt tot de 1e week, als dat straks elke maandag en woensdag moet....
Ik weet dat ik niet te ver vooruit moet kijken, maar 12 weken voelt wel erg lang. Nou ja, misschien ben ik wel depri doordat ik dit keer wat langer het pepmiddel dexamethason heb doorgeslikt, en voel ik me over een paar dagen wel helemaal klaar voor de volgende fase!

Meedoen aan proef???

Gister heb ik gehoord dat ik mee kan doen aan een proef/trial met nieuw medicijn: Lapatinib. Dit werkt net als Herceptin op Her2+ gevoelige tumoren. Lastige van deelnemen aan zo'n trial is dat je niet zelf kan kiezen in welke van de (in dit geval 4) groepen je wilt vallen. Opties: gewoon de medicijnen die ik oorspronkelijk zou krijgen (=Herceptin), of helft dosis Herceptin + helft dosis Lapatinib, of volledige dosis Herceptin + volledige dosis Lapatinib, of alleen Lapatinib.
Vooral de laatste vind ik op dit moment een onzekere. Lapatinib is namelijk tot nu toe alleen gebruikt bij vrouwen met uitzaaiïngen en wat ik daarover op internet heb kunnen vinden, is dat het het beste werkte in combi met Herceptin... Verder krijgt 60% van de gebruikers diarree, ook geen fijn vooruitzicht een heel jaar lang.
Voordelen van het nieuwe middel is dat het met pillen gaat (maar ik krijg toch een port-a-catch), en dat het ook goed in de hersenen kan doordringen.
Volgende week heb ik gesprek hierover met m'n arts, voor die tijd moet ik al m'n vragen goed op een rij zetten. Mocht er nog iemand zijn met kennis over, of tips voor maken beslissing; ik hoor het graag!
Door deze te nemen beslissing en door de Dexamethason (=pepmiddel) een wat mindere nacht gehad, daarom vandaag redelijk moe. Gelukkig net wel wat geslapen, en na extra boterham en kopje soep voel ik me weer stuk beter. Toch valt de woensdag me elke keer zwaar: zondag liep ik nog hard, en nu zit ik al weer 3 dagen in joggingbroek op de bank... Nog minstens 5 dagen te gaan voor ik me weer beetje normaal voel. En hoe ga ik me straks voelen in het 12 weken regime (Taxol=chemo krijg ik namelijk in ieder geval). Hoop zo dat ik me dan telkens op woensdag weer goed genoeg voel om de kinderen "normaal" te doen. Anders wordt het echt een aanslag op Robert's werktijd.

1e fase zit er op!

Zo zie je maar; de meeste mensen kunnen zich er niks bij voorstellen, maar ik was vanochtend blij om chemo te krijgen! Bloedwaardes waren ok, weet alleen de witte bloedcellen (4, terwijl ondergrens 3 is). En knobbel was niet groter geworden, dus gelukkig ook geen beletsel.
Fijn was ook verpleegster Marian(ne?) die in 1x het infuus bij me aanbracht. Onder het genot van appelkruimeltaart van een jarige indonesische dame voor de laatste keer deze chemo ondergaan. Jippie! Weinig gelezen vandaag, ik heb het met de andere dames over eten (indonesisch, Julia Child) en via eten over films gehad.
Vanmiddag redelijk doorgekomen, ben een beetje wazig en heb wat geslapen. Het grote voelen is weer begonnen... Moet ik eten, en zo ja wat dan, moet ik drinken, moet ik liggen, moet ik slapen??? Wel rustig is dat ik deze week helemaal niks heb waar ik fit voor moet zijn. Eerste afspraak is pas vrijdag bij de accupuncturist.

Klaar voor nummer 4

Zo, ik ben helemaal klaar voor nummer 4. We hebben een heerlijke vakantie gehad tussen kerst en oud en nieuw in Landal Parc Sandur. Goed huisje (met goede bank!), prima zwembad, sneeuw en vrolijke kinderen. Om te onthouden een wel hele lieve opmerking van Carlijn die ze maakte toen ik de in elkaar gezakte sneeuwpop weer in elkaar probeerde te zetten: "ik heb een mamma om van te dromen..".
Minpunt was naast kwaliteit van het restaurant, dat ik op woensdagochtend een knobbel voelde in m'n rechteroksel. Daar werd ik echt wel een beetje bang van, ondanks dat het aan de andere kant was, en ik op het moment chemo krijg. Ziekenhuis gebeld, die hebben me wel wat gerustgesteld, maar ik ben de volgende dag toch maar even langs gegaan. Zaalarts zei direct dat het een ontstoken haarzakje was, dus opgelucht een heel gezellig oud en nieuw kunnen vieren.
We zijn weer met (bijna) alle pingpongers bij André en Nina geweest. Dit keer hebben we daar met 10 volwassenen en 9 kinderen geslapen. Tot en met het ontbijt aan toe zijn we in de watten gelegd, echt super! De kinderen doen we volgend jaar niet meer in bed. Die hebben tot 12 uur liggen keten, daarna voor het vuurwerk uit bed, en doodleuk tot na half 2 fit en vrolijk. En de volgende dag alweer om half 8 wakker... Hoogtepunt van het vuurwerk was voor de kinderen de fik naderhand om de resten te verbranden. Dat had Erwin afgekeken van de Giethoornse bevolking, alleen de kruiwagen ontbrak. Ik hield het goed uit; Monique en Carla hadden van tevoren besloten dat ze toch echt niet voor mij naar bed konden gaan, Monique heeft haar best gedaan, maar dat heeft ze niet gered....
De afgelopen dagen zijn we weer bijgeslapen van het feest, en blijk ik momenteel goed fit te zijn. Vandaag eerst baantjes gezwommen en vanmiddag nog hardgelopen ook! Alleen bleek de ontsteking nog een addertje onder het gras voor de chemo van morgen. Omdat de bult toch wel heel groot was geworden, en flink pijn deed, heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik kon het beste naar de Eerste hulp gaan om er "een sneetje" in te laten maken. Na 2 uur frusterend wachten (helaas als chemo-patiënt hier geen voorrang), en na internist in opleiding, assistent chirurgie en een chirurg te hebben gezien, was de conclusie: morgen kijken hoe het zich ontwikkeld. Onsteking is nog niet tot wasdom gekomen (= nog geen pus), dus sneetje heeft geen zin. En met zo'n ontsteking niet handig om chemo te krijgen. Dus moet morgen ook de oncoloog er naar kijken om een beslissing te nemen...
Ik hoop echt dat de kuur door kan gaan! Ik heb me er geestelijk en praktisch op voorbereid (kinderen maandag en vrijdag onder de pannen, geen alcohol gedronken).
Overigens eindigde de dag erg leuk: we werden spontaan voor het eten uitgenodigd bij Wouter en Birgit (waar de kinderen ook al al die tijd waren geweest). Heerlijk gegeten! De recepten van Julia Childs (heb geweldige kookboek sinds vrijdag) ga ik wel maken als ik weer fit en hongerig ben.